Un viaje fortuito hacia la defensa del paciente

Lillian Leigh

Lillian Leigh es una abogada australiana y defensora de la investigación de pacientes con cáncer de pulmón. Fue nombrada por el Ministro Federal de Salud de Australia en 2018 para el Consejo Asesor de Cancer Australia, donde también se desempeñó en el Grupo Asesor de Investigación y Datos del Director Ejecutivo, así como en el Comité de Revisión de Subvenciones de PdCCRS. 

Como defensora de la investigación, Lillian es Presidenta de Defensa y miembro de la Junta del Grupo de Oncología Torácica de Australasia, que es una organización de colaboración multidisciplinaria dedicada a ensayos clínicos e investigación traslacional en cáncer de pulmón y otros cánceres torácicos. Antes de esto, Lillian se desempeñó como miembro del Panel Asesor de Consumidores y del Comité Asesor de Gestión del Grupo Australiano de Ensayos Clínicos de Cáncer de Pulmón (ALTG) bajo los auspicios de Lung Foundation Australia. Lillian también es defensora de la investigación en la Red de Investigación del Cáncer de Pulmón del Instituto Woolcock, que se centra en la investigación preclínica y traslacional del cáncer de pulmón.

Lillian se enorgullece de ser miembro de ROS1ders y ha contribuido a sus iniciativas de investigación impulsadas por pacientes. También es defensora de pacientes de Rare Cancers Australia, Cancer Voices NSW y Cancer Council NSW. En 2016, Lillian recibió el Premio a la defensa del paciente en el WCLC 2016. Fue mentora del primer Programa de capacitación y defensa de apoyo en investigación y ciencia (STARS) de IASLC en WCLC 2019. 

Lillian habló con la IASLC sobre su viaje de defensa del paciente individual, que ella ve como muy fortuito.  

Lillian: Inmediatamente después de que cumplí 34 años, una ecografía descubrió un bulto y una biopsia posterior reveló cáncer de pulmón. Provengo de una familia de médicos, por lo que me hicieron escaneos muy rápido. Básicamente, estuve en el hospital a las pocas horas de mi exploración de confirmación y me drenaron el derrame pericárdico. Después de pasar por un proceso de diagnóstico realmente rápido, pasé semanas de espera porque primero tuve EGFR negativo, luego ALK negativo y luego tuve que esperar mis resultados positivos para ROS1 a través de la prueba FISH. Recuerdo lo difícil que fue durante esas semanas no comenzar el tratamiento. En ese momento, con mi comprensión muy limitada, fue muy frustrante, pero en retrospectiva, me doy cuenta de que fue la sabiduría de mi oncólogo. Estoy muy contento de haber esperado porque mi primer fármaco fue una terapia dirigida.

En Australia, el seguro privado no cubre los medicamentos, por lo que, a menos que el gobierno subvencione el medicamento (a través de su plan de beneficios farmacéuticos), los pacientes deben pagar de su bolsillo. Además, el gobierno subsidia los costos de los tratamientos de cánceres raros más lentamente debido a la falta de datos. Mi oncólogo habló con una nueva organización benéfica en ese momento llamada Rare Cancers Australia, que realiza financiación colectiva para ayudar a los pacientes a pagar sus tratamientos. Con las generosas donaciones de mi familia, amigos, colegas y extraños, pude recaudar suficientes fondos para pagar los 75,000 XNUMX dólares estadounidenses al año que costó mi terapia.

La terapia fue muy tolerable excepto por la toxicidad hepática, lo que condujo a una reducción de la dosis y finalmente a la interrupción del medicamento. Fue realmente desgarrador porque no sabía qué vendría después. Afortunadamente, conocí a un paciente con ROS1 en Estados Unidos a través del INSPIRA sitio web, y me recomendó que participara en un ensayo de fase I. Después de hablar con mi oncólogo, pude comenzar el ensayo una semana después de esa conversación. Hubo un viaje considerable, pero los efectos secundarios fueron mínimos, por lo que he podido seguir tomando el medicamento durante más de 6 años. Además, se abrió un sitio de prueba cerca de mi casa, por lo que ha sido mucho más conveniente.

IASLC: ¿Qué lo impulsó a dar el salto de paciente a defensor de la investigación de pacientes? ¿Te sorprendió algo acerca de cada nuevo paso, o fue más una progresión natural?

Lillian: Con la promoción, hay un momento en que compartir su historia públicamente puede ser demasiado arriesgado porque no ha trabajado con sus propias emociones y realmente no ha comenzado a procesar sus propios desafíos. A mí me tomó unos buenos 10 meses poder encontrar el espacio emocional para comenzar a involucrarme. Tenía una familia joven y viajaba bastante lejos para participar en el ensayo, y esas cosas eran mi enfoque. Sin embargo, es muy interesante porque volví a trabajar inmediatamente después de mi diagnóstico porque quería algún tipo de continuidad y normalidad en mi vida. No fue hasta que las cosas se calmaron un poco para mí que sentí que podía “tomarme un descanso”, lo cual es interesante psicológicamente. Una vez que tomé una licencia prolongada, supe que quería hacer trabajo voluntario. En el hospital, había un folleto en el mostrador, solo uno, y era para una organización llamada Cancer Voices. Me involucré en un proyecto relacionado con la cobertura de seguros para pacientes con cáncer, que encajaba maravillosamente porque mi trabajo profesional había sido en la recuperación de desastres naturales, por lo que estaba muy familiarizado con la industria de seguros y sus líderes. 

A partir de ahí, realicé una capacitación en defensa de la investigación con una organización de defensa del cáncer. Cuando vi un gráfico de barras sobre la financiación de la investigación del cáncer de la organización que mostraba cero dólares de financiación para el cáncer de pulmón, supe que quería involucrarme más en la financiación de la investigación. Ya sabía en ese momento que el cáncer de pulmón era la principal causa de muerte en Australia, y me sorprendió que ni el gráfico ni el informe completo mencionaran siquiera la financiación del cáncer de pulmón. Fue ridículo.

Por esa época me invitaron a hablar en un programa de radio. Cuando posteriormente organicé un evento de yoga para crear conciencia sobre el cáncer de pulmón y la financiación de la investigación, llamó la atención de las noticias de la televisión nacional. Así que todo comenzó a crecer como una bola de nieve de una manera positiva.

IASLC: ¿Dónde está su pasión en este momento en la incidencia y de qué se siente más orgulloso en su trabajo de incidencia? 

Lillian: Cuanto más descubro sobre el cáncer de pulmón y más personas conozco, más me doy cuenta de que las personas, a nivel individual y colectivo, realmente quieren marcar la diferencia. Siempre pensé que era un desafío del huevo y la gallina. Pensé que no había muchos investigadores de cáncer de pulmón, en comparación con el cáncer de mama, por ejemplo, por lo que obviamente el grupo de investigación era más pequeño y el grupo de investigación realmente impactante era aún más pequeño, lo que generaba una menor atracción de fondos. Debido a la escasa financiación, menos investigadores se sintieron atraídos por esta área. Me pareció circular. Cancer Australia es el segundo mayor financiador de subvenciones en el país. Me uní al Comité de Revisión de Subvenciones para obtener más información sobre el proceso de selección de subvenciones, con la esperanza de comprender el sistema y, por lo tanto, ayudar a mejorar la financiación. Ha sido muy interesante y gratificante. Como defensor del paciente, es muy gratificante tener una voz. La mayoría de las personas con las que trabajo son muy respetuosas con la voz del paciente, así que estoy muy agradecida por eso. Se ha convertido más en una conversación que en una simple nota al margen para médicos e investigadores, y eso ha sido muy significativo.

Solo hay uno de mí, y estoy aquí por un tiempo limitado como cualquier otra persona. Una gota de agua en el océano no hace mucha diferencia, pero una gota combinada con otras gotas puede tallar la roca. No se trata de mí o de grupos pequeños, se trata de toda la comunidad de pacientes con cáncer de pulmón. Así que estoy muy orgulloso del hecho de que he trabajado con otras personas para desarrollar programas para capacitar a las personas para animar a otros, que la experiencia de tutoría es un efecto en cadena. Estoy muy agradecida de haber podido sobrevivir el tiempo suficiente para ver esto, y ahora hay más y más defensores increíbles en Australia a medida que sobrevivimos por más y más tiempo. 

IASLC: ¿Cuáles cree que han sido los avances más recientes en investigación?  

Lillian: Hay tanta investigación interesante en curso que es difícil limitarla. Cancer Australia acaba de publicar un informe sobre las perspectivas, el proceso y la ejecución de un programa nacional de detección del cáncer de pulmón en Australia. Señaló que se evitarían más de 12,000 50,000 muertes y se ganarían 10 XNUMX años de vida ajustados por calidad durante los primeros XNUMX años. La investigación en la detección del cáncer de pulmón, como el ensayo NELSON y, más recientemente, TALENT, mejorará drásticamente la supervivencia del cáncer de pulmón. Realmente espero que el gobierno australiano implemente un programa nacional de detección de cáncer de pulmón en un futuro no muy lejano. 

Y, por supuesto, los descubrimientos en inmunoterapias y terapias dirigidas en relación con los biomarcadores moleculares son muy emocionantes. En cada conferencia a la que asisto, parece que hay otra terapia o biomarcador, o nuevas formas de combinarlos en escenarios de etapas tempranas y tardías.

IASLC: ¿Qué esperas con respecto a tu participación en STARS? 

Lillian: En 2019, postulé a STARS porque quería ser mentora. Había tanta gente en Estados Unidos de la que sabía que podía aprender. Cuando me invitaron a ser mentora, estaba muy agradecida por la oportunidad de participar. Todas las PRA tienen fortalezas y experiencias individuales que aportan a la defensa de la investigación, y creo que es cierto que un programa como STARS brinda una experiencia de inmersión única para conocerse, apoyarse e inspirarse unos a otros. Además, hay tanto que hemos hecho personalmente en nuestras propias regiones que no tenemos que reinventar la rueda: podemos compartir nuestras ideas y adaptar las de otros a nuestras regiones y necesidades. 

IASLC: ¿Tiene algún consejo para los pacientes que buscan involucrarse más en la defensa? 

Lillian: Primero necesita conocerse a sí mismo: cuáles son sus fortalezas, habilidades, intereses y desafíos, así como también dónde se encuentra en términos de sus redes y entorno. Todo eso te ayudará a decidir qué hacer a continuación. Si la defensa de la investigación es algo que le interesa, busque programas de capacitación como STARS y busque mentores que puedan guiarlo en ese campo. Creo que esa es la belleza de la defensa: que todos somos tan diferentes como personas y tenemos diferentes habilidades, que es lo que necesitamos como comunidad de pacientes. Así que creo que mi consejo clave es no copiar a nadie más. Simplemente sea quien es y use sus talentos y pasión para hacer algo por los pacientes que están aquí ahora y los pacientes del futuro.