Participantes de STARS

Aliye Bricker, MD, fue neuroradióloga a tiempo completo en la Cleveland Clinic Foundation, madre de un niño de 4 años y pocos días después de dar a luz a su segunda hija, en diciembre de 2015 le diagnosticaron cáncer de pulmón no microcítico en estadio 4 generalizado en el hospital. 34 años de edad. Comenzó la licencia por maternidad con quimioterapia doble de platino, radiación con bisturí gamma en su metástasis cerebral solitaria y colocación de un catéter pleurex, y se ausentó de la medicina para pasar el mayor tiempo posible con su familia. Durante este tiempo, descubrió que su cáncer era impulsado por una fusión RET anormal, sin embargo, no había terapias dirigidas disponibles en ese momento. Después de que su cáncer comenzó a progresar durante un año y medio en quimioterapia, probó (y fracasó) la inmunoterapia y luego un inhibidor multicinasa dirigido débilmente a la RET, desarrolló mets hepáticos y comenzó la quimioterapia de segunda línea antes de inscribirse en un ensayo de fase 1 para el primero de su tipo. inhibidor selectivo de RET, que sigue tomando hoy, ahora 5.5 años después del diagnóstico. 

A principios de 2021, Aliye construyó el sitio web y cofundó el grupo de defensa del paciente RETpositive.org para defender a los afectados por la neoplasia maligna impulsada por RET, aumentar el conocimiento de las terapias recientemente aprobadas y los ensayos clínicos disponibles, y en última instancia para ayudar a avanzar en el desarrollo médico específico de RET. investigar.    

Sarah Christ fue diagnosticada en diciembre de 2016 con cáncer de pulmón de células no pequeñas (EGFR +) en etapa 4, que había hecho metástasis en su hígado y cerebro. Después de varios ciclos de quimioterapia, así como de radiación a seis metástasis cerebrales pequeñas, actualmente está prosperando con su segunda terapia dirigida.

Mientras continúa trabajando estacionalmente como preparadora de impuestos, ahora se enorgullece de servir como defensora de la comunidad del cáncer de pulmón. Se ha desempeñado durante tres años como revisora ​​de consumidores en el Programa de Investigación del Cáncer de Pulmón a través del Departamento de Defensa y como miembro del comité y capitana del equipo de la caminata Breathe Deep NYC en beneficio de la Fundación LUNGevity. También es socia de soporte de LifeLine a través de LUNGevity. Ha asistido a dos Cumbres LUNGevity en Washington, DC, así como a dos Cumbres Nacionales de Defensa con la Fundación GO2 para el Cáncer de Pulmón.

Sarah vive con su esposa e hijos en el hermoso extremo este de Long Island y generalmente se la puede encontrar en el jardín o en la playa.

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Seamus Cotter es padre de dos niños y una niña, fue diagnosticado con cáncer de pulmón de células no pequeñas en etapa 4 en junio de 2016. Como empleado de la industria de la aviación durante 30 años, el diagnóstico fue devastador para Seamus y su familia. Su consultor en ese momento era un investigador principal de un ensayo clínico para el tratamiento de inmunoterapia y, afortunadamente, Seamus cumplió con todos los requisitos previos para participar en el ensayo y fue seleccionado para el brazo del ensayo con tratamiento de inmunoterapia dual. Después de 8 meses de tratamiento, sus exploraciones no mostraron ninguna enfermedad mensurable, y esa situación continúa hasta el día de hoy.

Como resultado de la conexión con Cancer Trials Ireland, Seamus se involucró con su Comité Consultor de Pacientes y forma parte del subgrupo específico de enfermedades pulmonares (DSSG). Debido a su compromiso con investigadores y oncólogos, se sintió atraído a cofundar el primer grupo de apoyo para pacientes con cáncer de pulmón en Irlanda, la Comunidad Irlandesa de Cáncer de Pulmón (ILCC). Seamus también es voluntario como representante de pacientes en el "Grupo Asesor de Pacientes con Cáncer de Pulmón" para la Fundación Europea del Pulmón (ELF) y ha sido invitado por la EMA a participar como representante de pacientes en un "Grupo Asesor Científico en Oncología" para discutir un nuevo medicamento destinado a tratar el NSCLC.

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Tiffany Fagnani es una enfermera administradora de casos que maneja pacientes médicamente complejos y un sobreviviente de cáncer de pulmón con EGFR positivo en estadio IV. Su viaje comenzó el 27 de julio de 2017, cuando se estaba preparando para ir a trabajar y no se sentía bien. El año anterior a su diagnóstico, Tiffany fue la principal cuidadora de su hermano, quien estaba luchando con los efectos de la parálisis cerebral. Tiffany pensó que su pérdida de peso, fatiga constante y migrañas se debían a su mayor responsabilidad como cuidadora, sin embargo, todo esto estaba relacionado con el cáncer de pulmón que se había extendido a su cerebro. Tiffany se sometió a una craneotomía seguida de tres tratamientos de radiación con cuchillo cibernético y comenzó su terapia dirigida de primera línea. En diciembre de 1, hubo progresión y se inició el tratamiento de segunda línea de terapia dirigida. Tiffany se mantuvo estable y completó 2018 tratamientos de terapia de consolidación en su pulmón. En julio de 2, actualmente se la considera enfermedad estable. 

Tiffany quería tener un impacto en la comunidad de cáncer de pulmón y convertir su diagnóstico en algo positivo para ayudar a los demás. Actualmente, ha aparecido en la revista de su centro de cáncer para ayudar a reducir el estigma, en el artículo de LUNGEvity y en la revista CURE sobre los efectos del COVID-19 y el tratamiento del cáncer de pulmón. Tiffany también es Mentor de Lifeline y forma parte del comité de GO2 Philly 5K, participó en LUNGevity Breathe Deep y fue la oradora principal en su primera caminata. Recientemente, Tiffany ha estado trabajando con el presidente del laboratorio de investigación de su centro de cáncer para involucrarse más en la ciencia del cáncer de pulmón.  

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Leslie LaChance es escritora y educadora autónoma. Ha escrito y colaborado en proyectos literarios en línea y en medios impresos, sobre documentos técnicos en ciencias de la vida, manuscritos de libros y artículos para publicación en revistas académicas. Leslie capacita a escritores y estudiantes emergentes en el desarrollo de una presencia en línea a través de ePortfolio y brinda consultas de manuscritos sobre trabajos en progreso.

Leslie fue diagnosticada con cáncer de pulmón en etapa IV provocado por ROS1 en 2017. Participó en un ensayo clínico de medicamentos, donó tejido para un proyecto de línea celular impulsado por pacientes, recauda fondos para tres organizaciones sin fines de lucro de cáncer de pulmón y ofrece apoyo a pacientes recién diagnosticados pacientes con cáncer a través de su participación en varios grupos de apoyo a pacientes. Leslie participa activamente en ROS1ders (un grupo de defensa de pacientes para personas afectadas por el cáncer ROS1) y Gilda's Club of Middle Tennessee. Es revisora ​​de consumidores del Programa de Investigación del Cáncer de Pulmón.

Antes de su diagnóstico, Leslie fue profesora titular de inglés en la Universidad de Tennessee en Martin y sirvió en la facultad de Volunteer State Community College. Vive en Nashville, Tennessee con su esposo, donde escribe en un blog sobre cómo vivir con cáncer de pulmón en www.SojournandStardust.blogspot.com

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Nabanita, que vivía en India, acababa de ingresar a la universidad con una gran esperanza y una nueva ambición, pero tuvo que dejar de hacerlo después de dos meses. Ella enfrentó más de un mes de fiebre y tos, sin responder a los medicamentos comunes con pérdida de peso, dolor de cuerpo y picazón persistente. La radiografía mostró tumoración próxima al pulmón, derrame pleural y derrame pericárdico. La biopsia de la hinchazón de su cuello demostró que era cáncer. Después de 4 ciclos de quimioterapia, una PET mostró derrame pleural y derrame pericárdico sin cambios. Su oncólogo continuó con el mismo régimen y completó 12 ciclos de quimioterapia, mientras sufría muchos problemas físicos, y radioterapia durante un mes. Después de una cuarta PET, se estableció que la enfermedad de Nabanita estaba en remisión. 

Durante el tratamiento, Nabanita enfrentó un estrés severo, miedo, problemas físicos y mentales. Pudo superar todos los problemas excepto uno: el aislamiento social. Debido a su cáncer, vecinos, amigos, parientes, todos rechazaron a Nabanita. Se temía que el cáncer fuera contagioso. 

Nabanita tuvo la suerte de ser diagnosticada a tiempo para recibir el tratamiento apropiado y adecuado. La mayoría de sus compatriotas en condiciones similares no son tan afortunados debido a su ignorancia. Su misión es concienciar sobre el diagnóstico temprano, el tratamiento oportuno y adecuado y la posible vida normal posterior de los pacientes con cáncer. 

Nabanita es ahora estudiante de maestría en trabajo social. Además, está trabajando para ayudar a los pacientes con cáncer de pulmón en su área circundante. Aunque este trabajo es un desafío, lo disfruta porque puede alentar y dar esperanza a otros pacientes con cáncer como ella.

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Jackie Nixon es la directora de marketing y comunicaciones de Citizens Radioactive Radon Reduction (CR3), editora de CR3 News Magazine y superviviente de cáncer de pulmón en etapa 1. También es Defensora Representante del Estado de Pensilvania de CR3 y está comprometida con la educación de las comunidades sobre el radón y sus efectos sobre el cáncer de pulmón. Además, tiene una AS en Tecnología Informática y una licenciatura en Ciencias de la Computación de la Universidad de Edinboro y una licenciatura en Arte del Art Institute of Pittsburgh. Ella es la directora ejecutiva de ROIMarket Media LLC, establecida en 2010.

En 2015, Jackie fue diagnosticada con cáncer de pulmón en etapa 1 por accidente y sin síntomas. Esto la llevó a eventualmente encontrar altos niveles de radón en su edificio de condominios. La revelación fue el punto de inflexión para que se uniera a CR3 y creara y comercializara la publicación internacional de radón, CR3 News Magazine, para "correr la voz". Su publicación se lee en los EE. UU., Canadá, Europa, África, Asia y América del Sur.

Jackie ha compartido sus experiencias y conocimientos sobre el peligro del radón en el Simposio Internacional sobre Radón organizado por la Asociación Estadounidense de Científicos y Tecnólogos del Radón, en las reuniones regionales de partes interesadas de la EPA, LungCAN y LungForce. Se ha presentado en muchos seminarios web organizados por varias organizaciones ambientales y de cáncer de pulmón para ayudar a prevenir muertes futuras y el diagnóstico de cáncer de pulmón relacionado con el radón.

"Todo mi ser ahora está dedicado a hacer saber a los demás que se pueden obtener soluciones simples para la buena salud a través de la investigación y la educación".

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Stella O'Brien es miembro del comité de evaluación de tecnologías de la salud de NICE. NICE es el organismo independiente que hace recomendaciones sobre el uso de nuevos medicamentos y tratamientos en el NHS de Inglaterra y Gales. Muchas de estas evaluaciones son para tratamientos contra el cáncer, incluido el cáncer de pulmón, un área en la que tiene experiencia como defensora y cuidadora de familiares y amigos.

 Stella es paciente y miembro del grupo de trabajo ATMP del NHS England (Medicamentos de terapia avanzada para el tratamiento de enfermedades y variaciones genéticas). La complejidad de los ATMP y el desarrollo de tratamientos agnósticos de histología han revelado la necesidad de nuevas metodologías de ensayo si los pacientes se van a beneficiar del acceso acelerado a estos nuevos tratamientos prometedores. Los organismos de evaluación de tecnologías sanitarias están actualizando sus métodos para responder a la realidad de que la evidencia clínica y relevante para el paciente emergente de estos ensayos es inmadura en comparación con los diseños de ensayos más familiares. Los pagadores necesitarán la recopilación de pruebas después de la licencia para confirmar el valor de estos tratamientos para los pacientes y la sociedad. Al igual que con los ensayos de investigación convencionales, es fundamental abogar por la participación de los pacientes en el diseño de la recopilación de datos y resultados del mundo real que sean significativos para las personas que viven con cáncer de pulmón.

Korina comenzó su carrera a una edad temprana, trabajando en el sector del turismo y el transporte marítimo, mientras que en 1988 ingresó al campo de la Comunicación y el Marketing. Estudió Administración en Deere, el American College of Greece, y completó su MBA en Marketing en la Universidad de Leicester, Reino Unido. Durante casi dos décadas ha trabajado en la industria automotriz, como Directora de Comunicaciones Corporativas en FCA Grecia, una subsidiaria de Fiat Chrysler Automobiles. Korina llevó a cabo varios proyectos exigentes, que requerían una gestión eficaz de los recursos y coordinaban varios equipos. 

Durante su carrera profesional, Korina ha implementado muchos proyectos de RSE de perfil social y cultural y ha colaborado con organizaciones internacionales y locales, obteniendo una serie de distinciones corporativas y personales. Korina también trabajó durante 14 años en el Kiriacoulis Mediterranean Business Group (líder en la industria del turismo marítimo con una presencia dinámica en el desarrollo de puertos deportivos y bienes raíces). 

En 2003 se casó con su amado Simon Bell, con quien tiene dos hijos. Desde agosto de 2019 hasta el momento en que Simon falleció por cáncer de pulmón en agosto de 2020, Korina estuvo a su lado acompañándolo en numerosos tratamientos de radioterapia y quimioterapia, transfusiones, hospitalizaciones y viajes al exterior.

Este viaje le dio la fuerza para imaginar e implementar la organización sin fines de lucro Fair Life Lung Cancer Care. www.fairlifelcc.com Korina es presidenta de Fair Life Lung Cancer Care y desde mayo de 2021 también es miembro del BOD, como Tesorera, de Lung Cancer Europe (LuCE).

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Angus Pratt fue diagnosticado con cáncer de mama masculino en mayo de 2018. En el proceso de preparación para el tratamiento, los oncólogos descubrieron un gran tumor en sus pulmones. Esto demostró ser cáncer de pulmón de células no pequeñas en estadio 3C. Después de seis semanas de quimioterapia / radiación con intención curativa, Angus inició la inmunoterapia. A los nueve meses, al ver metástasis, su tratamiento cambió a un tratamiento dirigido basado en la mutación EGFR +. Recibe tomografías computarizadas de monitoreo de 3 meses sin cambios significativos. Esto indica que el tratamiento está funcionando.

Angus continúa con su propio negocio de diseño web autónomo. Persigue sus intereses creativos a través de la escritura y el arte de la acuarela. Además, es un mentor activo en cancerconnections.ca, un foro en línea de la Sociedad Canadiense del Cáncer. Ha producido tres cuentos digitales sobre Scanxiety, Complexity of advocacy y Ephemeral death online. Ha participado en campañas de medios sobre el estigma del cáncer de pulmón, biomarcadores y efectos del covid-19 en pacientes con cáncer.

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Andrea es una abogada que trabajó en proyectos de reforma de la justicia internacional antes de su diagnóstico. En 2015, a los 47 años, Andrea fue sorprendida por un diagnóstico de cáncer de pulmón en etapa 4 con metástasis en varias áreas fuera de sus pulmones. Andrea tuvo la suerte de tener acceso a un nuevo tratamiento, la inmunoterapia, que ha sido muy eficaz y le ha permitido seguir viviendo una vida plena y activa con su marido y sus dos hijos. A través de pruebas genéticas en 2015, Andrea se enteró de que tiene la mutación RET. Recientemente, se ha unido a otros pacientes y cuidadores de RET para lanzar RETpositive, un nuevo grupo dirigido por pacientes para cánceres de RET positivos.

Andrea ahora trabaja como defensora de los pacientes con cáncer de pulmón en Lung Cancer Canada, la Red Canadiense de Sobrevivientes del Cáncer, el Hospital de Ottawa, el Centro de Innovación en Salud y Merck Canada. Se dedica a la promoción política a nivel provincial y federal para promover un mejor acceso a la detección, el diagnóstico, los tratamientos y la investigación del cáncer de pulmón. También organiza programas educativos y de concientización para pacientes con cáncer de pulmón, una caminata de 2 km para el cáncer de pulmón y es una de las administradoras del primer grupo de Facebook para pacientes canadienses con cáncer de pulmón.

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Mike Smith, padre de dos hijas adolescentes y un hijo, fue diagnosticado en septiembre de 2016 con cáncer de pulmón EGFR en etapa 4 a la edad de 51 años. Mike experimentó dolor en el pecho y una radiografía de tórax posterior dio como resultado la identificación de una masa en el pulmón derecho. pulmón colapsado y un tumor de 2 cm en el cerebro. El viaje de Mike por el cáncer de pulmón ha incluido múltiples tratamientos de radiación, radiocirugía estereotáctica (SRS), broncoscopia, ablación de tumores, una craneotomía, participación en ensayos clínicos y tratamiento continuo de terapia dirigida.      

Mike trabaja en servicios financieros, disfruta pasar tiempo con su esposa e hijos, lo que incluye vacaciones, fútbol, ​​baile y voleibol. Mike se enfoca continuamente en actividades de salud, trabajo y familia, y participa en actividades de voluntariado que incluyen IASLC STARS, el panel de revisión por pares del CDMRP del Departamento de Defensa, la Asociación Americana del Pulmón (Miembro de la Junta de Carolina del Norte y Héroe de la Fuerza Pulmonar de SC), la Iniciativa de Cáncer de Pulmón de Carolina del Norte ( Survivor Committee), Live Lung, Live Strong, EGFR Resistors, South Carolina Cancer Alliance, Church Cancer Ministry local, Caballeros de Colón y programas de mentores de cáncer de pulmón a través de Lungevity, Atrium Health / Levine Cancer Center y Wind River Cancer Retreats.     

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Bärbel Söhlke, un matemático, fue diagnosticado con cáncer de pulmón de células no pequeñas avanzado en 2008 y experimentó varios tratamientos y recaídas repetidas hasta que el grupo de cáncer de pulmón realizó un diagnóstico molecular integral en Colonia, Alemania. Se encontró que su tumor albergaba la rara translocación ROS1. La terapia dirigida posterior resultó en mejoras clínicas significativas y una remisión completa del tumor durante más de ocho años hasta la fecha.
 
Ella participa en el grupo global de pacientes y cuidadores que se ocupan de cáncer ROS1 positivo, "Los ROS1ders", y es cofundadora de los ROS1ders alemanes, que se esfuerza por aumentar la conciencia y la educación, acelerar la investigación y mejorar el acceso a diagnostico y tratamiento. 

En 2020, cofundó la red alemana de pacientes sin fines de lucro para el tratamiento personalizado del cáncer de pulmón “zielGENau e. V. ” que cubre todas las mutaciones del cáncer de pulmón y colabora estrechamente con la Red Nacional de Medicina Genómica (nNGM). Los objetivos incluyen una mejor alfabetización sobre la salud del paciente, pruebas moleculares integrales a nivel nacional, mejores terapias personalizadas para pacientes con cáncer de pulmón avanzado e investigación centrada en el paciente. 

Como representante de pacientes, participa en varios proyectos, comités y consejos asesores relacionados principalmente con la medicina del cáncer genómico. Actualmente está trabajando en un proyecto para implementar la participación sistemática de los pacientes en la investigación del cáncer en el sistema de salud alemán.

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Criada en una granja mixta en el suroeste de Ontario, fue una progresión natural para Diane ingresar a un programa agrícola en la Universidad de Guelph. Después de graduarse, Diane trabajó para una importante empresa de piensos que proporciona información sobre productos de salud animal y programación nutricional para los ganaderos de Ontario. Gran parte de su carrera implicó el intercambio de información con el personal y el personal de ventas, y esto la llevó de regreso a la universidad para adquirir un título de maestra centrado en Ciencias y Matemáticas para estudiantes intermedios en escuelas primarias con las Juntas de Educación de Toronto y Durham.

Su pasión de toda la vida por los caballos la llevó a construir un establo y una arena privados cerca de Beaverton, Ontario. Diane completó la certificación con EAGALA y comenzó a usar sus caballos en un programa especializado para ayudar a los clientes que necesitaban algo más que una terapia tradicional para mejorar la calidad de sus vidas.

El 28 de marzo de 2019, Diane recibió la devastadora noticia de que sufría de cáncer de pulmón en etapa 4 y ha estado en el viaje de su vida desde ese momento. Obligada a dejar su carrera docente y su negocio equino, se ha concentrado en aprender sobre las opciones de tratamiento y descansar y curarse lo mejor que pueda. Actualmente en su cuarto tratamiento contra el cáncer, ya que los anteriores no lograron detener la progresión de sus tumores, Diane mantiene la esperanza y espera participar en el trabajo de defensa del cáncer de pulmón si su salud se lo permite.
Leer más sobre su viaje por el cáncer de pulmón AQUÍ.

Wayne Yeung está casado con su esposa Rebecca, quien es una sobreviviente de cáncer de pulmón en etapa 4. Ella ha estado luchando contra el cáncer desde noviembre de 2017 y ha sido notable durante este viaje. Actualmente se encuentra en su séptima línea de terapia. Juntos, Wayne y Rebecca han aprendido mucho a lo largo del camino. Tiene cáncer con mutación KRAS G7D y hasta 12 no pudo encontrar muchas personas que tuvieran una afección similar. Sin embargo, el año pasado, Terri Coneran creó el grupo de apoyo KRAS Kickers y ahora se han unido más de 2020 miembros, y ha sido una bendición encontrar tantas personas similares. Desde que se unió a KRAS Kickers, Wayne ha estado activo ayudando a otros sobrevivientes recién diagnosticados a navegar su viaje por el cáncer. 

Wayne está agradecido de haber sido aceptado en el programa STARS 2021 porque siente que existe una enorme brecha de conocimiento entre lo que se comunica entre el oncólogo y el paciente. Espera cerrar esta brecha y compartir esa información con los miembros de su grupo de apoyo para que puedan empoderarse cuando deban tomar decisiones en el futuro. Wayne también espera traer los problemas de los sobrevivientes de cáncer al programa STARS con el objetivo de que esto conduzca a mejores tratamientos.

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