Premios de Promoción

Como paciente con cáncer de pulmón, Brown siempre está buscando información sobre los últimos procedimientos, medicamentos y avances. WCLC 2019 le dará la oportunidad de aprender y compartir información con otros. “Para cuando regrese de la conferencia, estaré solo dos meses antes de mi marca de cinco años de supervivencia al cáncer”, dijo Brown en su solicitud de premio. 

"Este es un gran hito que rara vez se logró en el pasado, pero se está volviendo más común, y es un marcador poderoso al compartir estadísticas e información".

Como individuo, Brown ha recaudado más de $ 90,000 (en dólares australianos) al servir como anfitrión de dos eventos de subasta con cena en Adelaide que reunieron a sus amigos, colegas de trabajo y otros profesionales de la industria financiera. El dinero se destinó a Race Cancer Australia (RCA) para ser utilizado por pacientes como Brown para ayudar con los costos de atención médica. Brown está involucrado en un ensayo clínico que le obliga a viajar a un estado diferente con regularidad, mientras que solo recibe un reembolso parcial de sus gastos. 

Brown se ha convertido en un conocido voluntario de RCA, habiendo hablado en numerosos eventos y entrevistas con los medios. También ha trabajado con RCA para el Kosi Challenge anual del grupo, donde los participantes escalan el pico más alto de Australia para recaudar fondos para la concientización sobre cánceres raros. Brown también planea asumir un papel más activo en la obtención de cobertura mediática para la caminata Shine a Light on Lung Cancer que se llevará a cabo en noviembre, actualmente el único evento de concientización sobre el cáncer de pulmón de Australia del Sur.

Después de la muerte de su padre en 2015, Qiu fundó Haalthy, que utiliza los datos enviados por el paciente para acelerar el proceso de aprobación de medicamentos en China. Se ha alejado de su carrera como ingeniera para concentrarse a tiempo completo en ayudar a los pacientes con cáncer de pulmón. 

Esta nueva empresa traduce, edita y publica información para pacientes de forma gratuita. Qiu y sus colegas también organizaron una reunión de pacientes y defensores durante la Conferencia de IASLC Asia sobre el cáncer de pulmón de 2018, donde los defensores discutieron temas fundamentales para los pacientes y los cuidadores. Desde entonces, los participantes se han vuelto aún más activos en sus propias provincias en la promoción de la investigación del cáncer de pulmón.

“Asistir a WCLC me ayudará a aprender las estrategias de tratamiento más actualizadas, así como la investigación de vanguardia iniciada por grupos de defensa o en asociación con ellos, de modo que pueda construir una mejor base y una comunidad [en China] que beneficiará a los pacientes y familiares, ”, Escribió Qiu en la solicitud de premio.

Qiu espera actualizar a más de 30,000 pacientes registrados y cuidadores con noticias de WCLC 2019 durante y después de la conferencia. En los años venideros, a Qiu le gustaría trabajar con la IASLC y otros para promover campañas a nivel nacional y enfocadas en Asia-Pacífico sobre la concientización sobre el cáncer de pulmón. También le gustaría ayudar a aumentar la investigación transfronteriza centrada en el paciente que beneficia a la comunidad internacional de pacientes mediante la creación de un plan sostenible y orientado a resultados que atraiga la participación de investigadores, médicos y donantes.

Después de su diagnóstico de cáncer de pulmón en etapa IV en 2015, Hollenbeck dejó su carrera anterior como directora de un grupo sin fines de lucro que brinda atención prenatal gratuita a poblaciones indigentes y ahora se desempeña como presidenta de ALK Positive, un grupo de extensión y defensa para personas con ALK- cáncer de pulmón positivo. ALK Positive apoya a los pacientes, sus cuidadores y sus familias recaudando dinero para la investigación del cáncer de pulmón y proporcionando oportunidades educativas y de creación de redes a través de las redes sociales y un sitio web (alkpositive.org).

ALK Positive, con más de 1,600 miembros en 42 países de los cinco continentes, ahora también colabora con la IASLC para crear una Iniciativa de colaboración oncogénica (OCI) que respalda la implementación de pruebas de biomarcadores consistentes y completas.

A través de una asociación separada con Lungevity, ALK Positive recaudó $ 600,000 para investigación en poco más de un año. Este año, la meta es recaudar $ 1 millón. El grupo también creó el programa Second Opinion, donde los miembros pueden obtener una segunda opinión de un médico de primer nivel, con Second Opinion cubriendo el cargo si el seguro no lo hace.

“Estoy muy agradecida de poder representar a este grupo tan motivado”, dijo Hollenbeck en su solicitud de premio. “Estamos organizados y sentimos que podemos marcar una gran diferencia en los resultados de los pacientes con cáncer de pulmón ALK positivo. Con suerte, a través de la investigación, podemos convertir esta enfermedad en una enfermedad crónicamente controlada, con el objetivo final de encontrar una cura ".

Degi trabaja con APSCO, Asociación Rumana de Servicios y Comunicación en Oncología. La primera colaboración APSCO-IASLC tuvo lugar en 2016 cuando Degi fue invitada a la WCLC para una presentación sobre la angustia del cáncer y las necesidades de comunicación entre los pacientes.

En la actualidad, APSCO participa en muchos proyectos en curso, ya que la mortalidad y la carga general del cáncer de pulmón sigue siendo un gran problema en Rumania, mientras que el público sigue "peligrosamente desinformado" sobre la enfermedad. El grupo es, por ejemplo, miembro invitado del proyecto VALUEMED “Desarrollo de políticas de salud pública mediante el uso de estudios de evaluación de tecnologías sanitarias” y del proyecto CIVILNET “Una sociedad civil involucrada en el sistema de protección social y de salud”. 

APSCO lo hace a pesar de trabajar en un modelo basado en el voluntariado y con recursos que provienen casi exclusivamente de pequeñas donaciones. Degi planea tomar lo que aprende en WCLC y compartirlo a través de los sitios web y plataformas de redes sociales de APSCO, que brindan información pública en rumano, inglés y húngaro. Otro objetivo es lograr que más sobrevivientes y pacientes compartan sus historias durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Pulmón en noviembre.

“Queremos aumentar la voz [de los pacientes con cáncer de pulmón] a través de la investigación transformadora [para que] los legisladores y el público en general [comprendan mejor] las necesidades de los pacientes”, escribió Degi en la solicitud del premio. “Nuestro objetivo final con la investigación es tener un tratamiento compasivo, compasivo y sin juicio para todos los pacientes con cáncer”.

Wu asistió a la WCLC del año pasado en Toronto y mejoró su conocimiento sobre el cáncer de pulmón mientras se relacionaba con otros pacientes con cáncer de pulmón de todo el mundo, así como con cuidadores y defensores.

Este año, planea usar su tiempo en WCLC 2019 para continuar trabajando en dos frentes. Quiere desarrollar estrategias para reforzar el Winnipeg Lung Cancer Group, con el objetivo final de celebrar una cumbre en Winnipeg, Canadá. La cumbre se centrará en pacientes y cuidadores, pero también busca incluir a médicos, enfermeras y trabajadores sociales. El segundo objetivo de Wu es proporcionar información oportuna sobre los últimos avances en el tratamiento a los pacientes en China con cánceres de pulmón con mutación ROS1.

Wu también tiene un nuevo proyecto en mente: un enfoque en problemas de salud mental para pacientes en China. Wu llegó a Canadá en 1988 y participa activamente en el grupo chino ROS1 WeChat. A través de la participación grupal, ha visto enfoques culturales que llevan a muchos cuidadores y familias a ocultar información médica a los pacientes, incluso a decirles a los médicos que no discutan la condición del paciente frente a ellos. A pesar de un alto nivel de conciencia, algunos pacientes se sienten avergonzados y se vuelven pasivos en el tratamiento debido a estos prejuicios culturales.

“Los pacientes sufren problemas de salud mental”, dijo en su solicitud. “Cuando señalé estos problemas, experimenté una resistencia increíblemente alta por parte de los cuidadores. La salud mental queda en un segundo plano, especialmente [con respecto al] cáncer. Siento que es dañino que los pacientes se queden solos en aislamiento debido al estigma o [por] 'amor'. Esto no es algo nuevo, pero es un problema realmente serio que ha sido [en gran parte ignorado] en China.