Mi historia comenzó mucho antes de que me diagnosticaran. Cuando tenía 13 años, perdí a dos abuelos por cáncer de pulmón a las pocas semanas del diagnóstico y con semanas de diferencia. Seis meses después de perder a su propio padre, a mi papá le diagnosticaron cáncer de pulmón y murió tres meses después a la edad de 41 años. Hubo un aplazamiento de 10 años y luego a la hermana de mi madre le diagnosticaron cáncer de pulmón en etapa 1. La operaron y se la consideró curada. Dos años después, justo antes de mi boda, encontraron otro cáncer de pulmón en el otro lado. Se sometió a una lobectomía y se consideró curada. Apenas dos años después, mi mamá fue diagnosticada con cáncer de pulmón y murió tres meses después a la edad de 54 años. Menos de un año después de que mi mamá muriera, mi tía desarrolló un tercer cáncer de pulmón. Desafortunadamente, no tenía suficiente capacidad pulmonar para sobrevivir a otra cirugía, por lo que el cáncer de pulmón la mató un año y medio después.
En el momento en que mi madre murió, yo tenía 28 años. Después de perder a mi padre, perder a mi madre fue, literalmente, mi peor pesadilla hecha realidad. En ese momento, decidí comenzar a hacerme tomografías computarizadas periódicas porque, aunque en ese momento no había investigaciones sobre el cáncer de pulmón hereditario, sabía que no había forma de que todos estos casos de cáncer de pulmón en mi familia fueran una coincidencia. No quería que mis hijos tuvieran que pasar nunca por lo que yo pasé, y realmente estaba luchando con la pérdida de tantos seres queridos.
Coincidencia o destino, mi esposo y yo nos mudamos de la ciudad a Deerfield, IL y la Fundación LUNGevity, que fue la primera organización sin fines de lucro en el país dedicada exclusivamente a la investigación del cáncer de pulmón, estaba ubicada allí. Me involucré en el trabajo de defensa porque necesitaba encontrar una manera de enfrentar la enfermedad que devastaba a mi familia. Me permitió definir el papel que el cáncer de pulmón iba a tener en mi vida, y todavía lo tiene para mí hoy. Al principio de mi trabajo de defensa, todo lo que había hecho se debía al cáncer de pulmón: no podía escapar de él. Habría sido una tontería pensar que nadie más en mi familia habría sido diagnosticado, pero no pensé que sería yo.
En 2009, me diagnosticaron cáncer de pulmón en etapa IA. Se había mostrado en uno de mis escaneos periódicos como un nódulo y, por alguna razón, no estaba preocupado. Lo vimos durante algunos años antes de que diera un giro y cambiara. En ese momento, yo era presidente de LUNGevity. Me operaron y me dieron por curado.
En ese momento, había algunas investigaciones sobre el uso de erlotinib como terapia adyuvante para pacientes con cáncer de pulmón con mutación de EGFR después de la cirugía. El ensayo clínico se llevó a cabo en la costa este, por lo que no pude participar, pero tomé erlotinib durante 15 meses de manera no autorizada. Técnicamente, ni siquiera era candidata para la terapia adyuvante, pero necesitaba poder mirar a mis hijos a los ojos y decir que hice todo lo que estaba a mi alcance. Fue la única vez en los últimos 11 años que no tuve cáncer. Aproximadamente ocho meses después de dejar el erlotinib, el cáncer volvió.
Tuve otra cirugía dos años y medio después porque el cáncer estaba en un área diferente y los médicos pensaron que podría ser un nuevo cáncer primario. Era otro cáncer de pulmón en estadio 1A positivo para EGFR. Pero cuando fui a mi primera exploración de seguimiento en enero, hubo otro hallazgo en la exploración; cuando volví en abril, había dos hallazgos más. En ese momento, observaron más de cerca los dos cánceres que se extirparon y determinaron que era el mismo cáncer EGFR, pero la única terapia sistémica en ese momento seguía siendo erlotinib (estaban a punto de aprobar afatinib). Personalmente, los efectos secundarios que experimenté con el erlotinib inhibieron mucho la calidad de vida. Aunque no había ninguna investigación en ese momento sobre el uso de SBRT para metástasis intrapulmonares, lo hicimos para tres cánceres rebeldes. Me mantuvo fuera de la terapia sistémica durante casi cinco años.
Tuve progresión hace unos dos años y después de una discusión prudente con mi equipo, todos acordamos que era hora de que volviera a la terapia sistémica, con osimertinib. La verdad es que realmente fue la primera vez en los 10 años que llevaba lidiando con la enfermedad que no me vencía el miedo. Esta era una opción tan duradera, y sabía que las cosas estaban en proceso, y sentí que tenía la ventaja sobre la enfermedad. Antes de este punto, tenía que guardar erlotinib en mi bolsillo trasero, no había nada más.
Cuando miro hacia atrás en mi viaje de tratamiento, comencé a creer que iba a ser el "Niño del cartel de la esperanza", el portavoz de la detección temprana. Sentí que las recurrencias de la enfermedad casi me estaban defraudando a la comunidad defensora, y eso fue muy difícil en múltiples niveles. Una vez que cambié mi forma de pensar y me di cuenta de que la esperanza es relativa, se ve diferente en diferentes momentos durante su atención, pude darme cuenta de que soy una historia de éxito. Siempre digo que, aunque la detección temprana no dio como resultado una cura, me permitió tomar vacaciones en el tratamiento y manejar el cáncer de una manera que funcionó para mí.
La evolución de la defensa
En la defensa, empiezas defendiéndote a ti mismo. Todas nuestras enfermedades son diferentes, pero nuestros objetivos, sobrevivir y abogar, son los mismos. Luego pasa a la defensa del paciente, que puede verse como muchas cosas diferentes. Podría participar en un evento, mentor o recaudación de fondos; las opciones son numerosas. Los pasos para la promoción suelen ser: involucrar, educar, empoderar. El próximo paso para abogar por la investigación del paciente puede ser muy aterrador e intimidante. Existe una brecha en la comunicación entre científicos, médicos y pacientes, pero programas como STARS están trabajando para cerrar estas brechas. Y comprender que usted, como paciente, tiene algo que los investigadores no tienen, que es la experiencia vivida, es un gran generador de confianza.
Los pacientes que estén interesados en ser defensores de la investigación deben saber que no necesariamente necesitan comprender la ciencia. Ese no es nuestro trabajo. Nuestro trabajo es criticar la ciencia en base a nuestras experiencias y objetivos. Si usted, como defensor de la investigación de pacientes, ve un proyecto que requiere extracciones de sangre semanales, por ejemplo, no importa qué tan buena sea la ciencia, no es un enfoque aceptable. Nuestro aporte hace que la investigación y sus resultados sean más relevantes y significativos para el beneficiario, que es el paciente. El objetivo de la investigación es prolongar y mejorar nuestras vidas; necesitamos estar involucrados para que los investigadores sepan lo que es significativo e importante para nosotros.
Para aquellos interesados en la defensa de la investigación, los animo a que ingresen a Twitter, que es donde conocerán a los científicos y médicos más amigables y extrovertidos, lo que también aumentará su confianza.
¿Cómo encaja IASLC con la defensa y los grupos de defensa?
Creo que IASLC no ha sido más que centrado en el paciente. Realmente se preocupan por la voz del paciente y la participación del paciente. Realmente siempre han sido la única conferencia gratuita para los pacientes, lo que demuestra su compromiso de colaborar con nosotros.
IASLC es la plataforma común para los grupos de defensa de pacientes. Y, debido a que el cáncer de pulmón es una enfermedad global, hay tantos países en los que estábamos cuando me diagnosticaron por primera vez. No hay razón para que tengan que reinventar la rueda. El Comité de Defensa del Paciente de la IASLC está tratando de comprender las necesidades de estos países y brindar apoyo.
alegrías personales, triunfos
Cuando renuncié a la junta directiva de LUNGevity, fue porque quería abogar de manera más amplia. Ayudar a los pacientes recién diagnosticados y a sus familias con la montaña rusa en un túnel oscuro y profundo es una de las cosas más significativas que hago. Ahora los pacientes viven más tiempo, por lo que las oportunidades de defensa están aumentando. Esto es realmente todo nuevo. Todos lo estamos averiguando juntos, y no es un camino recto. Lo que me encanta de la defensa del cáncer de pulmón es que, debido a que es tan nuevo, hay tantas oportunidades en tantas direcciones diferentes.
Como defensora, la inclusión de pacientes como socios fue un hito increíble. La investigación solo avanzará en la dirección correcta cuando los pacientes estén comprometidos. Janet Freeman-Daily, quien habló en la Conferencia de América del Norte sobre el cáncer de pulmón de 2016 de la IASLC, me inspiró para avanzar hacia la promoción de la investigación y fue realmente pionera en cuanto a que los pacientes se involucraran en la investigación. Yo mismo me involucré recientemente en el panel de revisión por pares de cáncer de pulmón para el Departamento de Defensa (DOD). Durante una de las conversaciones del DOD sobre biomarcadores, recuerdo que un médico dijo: "Seamos realistas, es como tratar de encontrar un pez pequeño en el océano". Fue desalentador, pero a medida que pasaba el tiempo y después de algunas conversaciones con investigadores que me dijeron que los ayudaba a cambiar sus perspectivas, me di cuenta de lo importante que son las voces de los pacientes en la investigación. Recuerdo que un científico me dijo muy sinceramente que yo era la mayor pesadilla del cáncer de pulmón, que era el mayor cumplido que alguien me podía dar. ¡Eso es exactamente lo que quiero ser!
Pero mis verdaderos hitos de éxito son personales. Mi papá murió unas semanas antes de que me graduara de 8.º grado y mi primera meta era ver a mis cuatro hijos graduarse de 8.º grado, lo cual he hecho. ¡Y también he visto a dos de mis hijos graduarse de la universidad!
¿Qué traerá el mañana?
Cuando me involucré por primera vez en la defensa, podía contar con los dedos de una mano cuántos juicios había. La investigación avanzó a paso de tortuga, pero se aceleró en la última década. Los últimos cinco años trajeron desarrollos emocionantes, pero el año pasado fue alucinante. La comprensión de la biología de la enfermedad combinada con el desarrollo de fármacos ha avanzado enormemente. Históricamente, los pacientes no vivían mucho, por lo que nadie pensaba en la calidad de vida o la supervivencia. Creo que los pacientes que alzan sus voces al unísono diciendo: sí, quiero sobrevivir, pero también quiero vivir, ha sido un verdadero avance y, con suerte, inspirará nuevos puntos finales fuera de la supervivencia general. También creo que los efectos a largo plazo serán un foco de investigación.