他とは違う旅：ジル・フェルドマン| IASLC

私の話は私が診断されるずっと前に始まりました。私が13歳のとき、診断から数週間以内、そしてお互いに数週間以内に、41人の祖父母が肺がんで亡くなりました。父を亡くしてから10か月後、父は肺がんと診断され、1か月後に54歳で亡くなりました。XNUMX年の猶予があり、母の妹はステージXNUMXの肺がんと診断されました。彼女は手術を受け、治癒したと見なされました。 XNUMX年後、私の結婚式の直前に、彼らは反対側に別の肺がんを発見しました。彼女は肺葉切除術を受け、治癒したと見なされました。そのわずかXNUMX年後、母は肺がんと診断され、XNUMXか月後にXNUMX歳で亡くなりました。母が亡くなってからXNUMX年も経たないうちに、叔母はXNUMX番目の肺がんを発症しました。残念ながら、彼女は別の手術に耐えるのに十分な肺活量を持っていなかったので、肺癌はXNUMX年半後に彼女を殺しました。

母が亡くなったとき、私は28歳でした。父を失った後、母を失うことは文字通り私の最悪の悪夢が現実になりました。当時、遺伝性肺がんに関する研究はありませんでしたが、私の家族でこれらの肺がんの発生がすべて偶然であるとは限らないことを知っていたので、その時点で定期的なCTスキャンを開始することにしました。私は子供たちに私が経験したことを経験させたくありませんでした、そして私は本当に多くの愛する人の喪失に苦しんでいました。

偶然の一致か運命か、夫と私はイリノイ州ディアフィールドに引っ越し、肺がん研究に専念する国で最初の非営利団体であるLUNGevityFoundationがそこにありました。家族を壊滅させた病気に立ち向かう方法を見つける必要があったので、私はアドボカシー活動に参加しました。それは私が私の人生で肺がんが果たすであろう役割を定義することを可能にしました、そしてそれは今日でも私のためにそれをします。アドボカシー活動の初期には、私がしたことはすべて肺がんが原因でした。肺がんから逃げることはありませんでした。私の家族の他の誰も診断されなかったと考えるのは愚かだったでしょうが、私はそれが私であるとは思いませんでした。

2009年、私はステージIAの肺がんと診断されました。定期的なスキャンのXNUMXつで結節として表示されていたので、何らかの理由で心配していませんでした。それが順番を変えて変わる前に、私たちはそれを数年間見ました。その時点で、私はLUNGevityの社長でした。私は手術を受け、治癒したと見なされました。

当時、手術後のEGFR変異肺がん患者に対する補助療法としてのエルロチニブの使用に関するいくつかの研究がありました。臨床試験は東海岸で行われたため、参加できませんでしたが、エルロチニブを適応外で15か月間服用しました。私は技術的には補助療法の候補者でさえありませんでしたが、子供たちの目を見て、自分の力ですべてをしたと言うことができる必要がありました。過去11年間で私が癌にかかったことがないのはこの時だけでした。エルロチニブを服用してから約XNUMXか月後、癌が再発しました。

癌が別の領域にあったので、私は1年半後に別の手術を受けました、そして、医者はそれが新しい原発性癌であるかもしれないと思いました。それは別のEGFR陽性ステージXNUMXA肺癌でした。しかし、XNUMX月に最初のフォローアップスキャンに行ったとき、スキャンに別の発見がありました。 XNUMX月に戻ったとき、さらにXNUMXつの発見がありました。その時点で、彼らは切除されたXNUMXつの癌をより詳しく調べ、それが同じEGFR癌であると判断しましたが、当時の唯一の全身療法はまだエルロチニブでした（彼らはちょうどアファチニブを承認しようとしていました）。個人的に、私がエルロチニブから経験した副作用は、非常に生活の質を阻害するものでした。当時、肺内転移にSBRTを使用する研究はありませんでしたが、XNUMXつの手に負えない癌に対して研究を行いました。それは私をXNUMX年近く全身療法から遠ざけました。

私は約10年前に進行し、チームと慎重に話し合った後、オシメルチニブを使用して全身療法に戻る時期であることに全員が同意しました。実は、私がこの病気に取り組んだのは、恐怖で克服できなかったのは本当にXNUMX年ぶりのことです。これは非常に耐久性のある選択肢であり、私は物事がパイプラインにあることを知っていました、そして私は病気に対して優位に立っているように感じました。この時点まで、私はエルロチニブを後ろのポケットに入れておかなければなりませんでした。他には何もありませんでした。

治療の旅を振り返ると、私は自分が「希望のポスターの子」、つまり早期発見のスポークスマンになるだろうと信じ始めました。病気の再発はほとんど私がアドボカシーコミュニティを失望させているように感じました、そしてそれは複数のレベルで非常に困難でした。考え方を変えて、希望は相対的なものであることに気づいたら（ケア中のさまざまな時期に異なって見える）、私はサクセスストーリーであることに気づきました。私はいつも言っていますが、早期発見は治癒には至りませんでしたが、治療の休暇を取り、自分に合った方法で癌を管理することができました。

アドボカシーの進化

アドボカシーでは、あなたは自分自身のためにアドボカシーを始めることから始めます。私たちの病気はすべて異なりますが、生き残り、擁護するという私たちの目標は同じです。次に、患者支援に移ります。これは、さまざまなもののように見える可能性があります。イベント、メンター、資金調達に参加することができます。選択肢はたくさんあります。アドボカシーのステップは通常、従事し、教育し、力を与えることです。患者研究の提唱者への次のステップは、非常に恐ろしくて恐ろしいものになる可能性があります。科学者、臨床医、患者の間のコミュニケーションにはギャップがありますが、STARSなどのプログラムはこれらのギャップを埋めるために取り組んでいます。そして、あなたが患者として、研究者が持っていない何かを持っていることを理解することは、生きた経験であり、大きな自信の構築者です。

研究の擁護者になることに関心のある患者は、必ずしも科学を理解する必要はないことを知っておく必要があります。それは私たちの仕事ではありません。私たちの仕事は、私たちの経験と目標に基づいて科学を批評することです。たとえば、患者研究の提唱者として、毎週採血が必要なプロジェクトを見ると、科学がどれほど優れていても、それは受け入れられるアプローチではありません。私たちの意見は、研究とその結果を、患者である受益者にとってより適切で意味のあるものにします。研究の全体的なポイントは、私たちの生活を長引かせ、より良くすることです。研究者が私たちにとって何が意味があり重要であるかを知るために、私たちは関与する必要があります。

研究アドボカシーに興味のある人は、Twitterにアクセスすることをお勧めします。ここでは、最も友好的で外向的な科学者や臨床医に会うことができ、自信を高めることもできます。

IASLCはアドボカシーおよびアドボカシーグループとどのように適合しますか？

IASLCは患者中心に過ぎないと思います。彼らは本当に患者の声と患者の関与を本当に気にかけています。彼らは本当に常に患者のための唯一の無料の会議であり、私たちと協力するという彼らのコミットメントを示しています。

IASLCは、患者擁護団体の共通のプラットフォームです。そして、肺がんは世界的な病気であるため、私が最初に診断されたとき、私たちがいた国はたくさんあります。彼らが車輪の再発明をしなければならない理由はありません。 IASLC患者支援委員会は、これらの国々のニーズを理解し、支援を提供しようとしています。

個人的な喜び、勝利

LUNGevityの取締役会を辞任したとき、それは私がもっと広く主張したかったからです。新しく診断された患者とその家族をジェットコースターで真っ暗なトンネルに乗せるのを手伝うことは、私がする最も意味のあることのXNUMXつです。現在、患者は長生きしているため、アドボカシーの機会が増えています。これは本当にまったく新しいものです。私たちは皆、一緒にそれを理解しているだけであり、それはまっすぐな道ではありません。私が肺がんのアドボカシーについて気に入っているのは、それがとても新しいので、非常に多くの異なる方向に非常に多くの機会があるということです。

提唱者として、パートナーとして患者を含めることは驚くべきマイルストーンでした。研究は、患者が従事しているときにのみ正しい方向に進みます。私は、IASLCの2016年の肺がんに関する北米会議で講演したJanet Freeman-Dailyから、研究の擁護に向けて動くように促されました。彼女は、患者が研究に関与することに関する先駆者でした。私自身、最近、国防総省（DOD）の肺がんピアレビューパネルに参加しました。バイオマーカーに関する国防総省の会話のXNUMXつで、ある臨床医が「それに直面しましょう。海でミノーを見つけようとするようなものです」と言ったのを覚えています。がっかりしましたが、時が経つにつれ、研究者の視点を変える手助けをしたとのことで、研究者との会話を重ねていくうちに、患者さんの声が研究においていかに重要であるかを実感しました。ある科学者が、私は肺がんの最大の悪夢であり、誰もが私に与えることができる最大の褒め言葉であると心から言っていたのを覚えています。それがまさに私がなりたいことです！

しかし、私の本当の成功のマイルストーンは個人的なものです。父は私が8年生を卒業する数週間前に亡くなりました。私の最初の目標は、8人の子供全員がXNUMX年生を卒業するのを見ることでした。そして、私は私の子供たちのXNUMX人が大学を卒業するのを見ました！

明日は何をもたらすのでしょうか？

私が最初にアドボカシーに参加したとき、一方では試行回数を数えることができました。研究はカタツムリのペースで進んだが、過去XNUMX年以内にスピードアップした。過去XNUMX年間は刺激的な進展をもたらしましたが、過去XNUMX年間は驚異的でした。医薬品開発と組み合わされた病気の生物学の理解は途方もなく進歩しました。歴史的に患者は長生きしなかったので、誰も生活の質や生存について考えませんでした。患者さんが一斉に声を上げて、「はい、生き残りたいですが、生きたい」と言っていると思います。これは真のブレークスルーであり、全生存期間以外の新しいエンドポイントを刺激することを願っています。また、長期的な影響が研究の焦点になると私は信じています。