アドボカシー賞

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IASLCは、患者の声をイベントやリソースに含めることに情熱を注いでいます。 それを促進する方法として、社会は患者擁護者が生の教育イベントに没頭できるようにする賞を提供しています。

支持者の代表を確保する

肺がんに関するIASLC世界会議(WCLC)ごとに、IASLCは、肺がんコミュニティでの認識、支援、希望を育む個人に最大XNUMXつの患者支援教育賞を提供します。 これらの賞は、アドボカシーの旅の初期段階にあり、WCLCに直接参加することで恩恵を受ける患者/生存者、介護者/パートナー、および患者擁護者を対象としています。 

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ナバニータマンダル-IASLCWCLC2018教育賞受賞者-07年2019月XNUMX日
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Caleb Egwuenu-IASLC 2018WCLC教育賞受賞者
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Vivek Tomar-IASLC WCLC2018教育賞受賞者

2019教育賞受賞者

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ポールブラウン

ポールブラウン

Australia

ブラウンは肺がんの患者として、常に最新の手順、投薬、進歩に関する情報を探しています。 WCLC 2019は、彼に情報を学び、他の人と共有する機会を与えます。 「私が会議から戻るまでに、私は癌の生存率の私のXNUMX年のマークよりわずかXNUMXヶ月足りないでしょう」とブラウンは彼の賞の申請書で言いました。 

「これは、過去にはめったに達成されなかったが、より一般的になっている大きなマイルストーンであり、統計や情報を共有する際の強力なマーカーです。」

個人として、ブラウンは、友人、仕事仲間、その他の金融業界の専門家を集めたアデレードでの90,000回のディナーオークションイベントの主催者として、XNUMXドル(オーストラリアドル)以上を調達しました。 お金はRaceCancers Australia(RCA)に送られ、ブラウンなどの患者が医療費を支援するために使用されました。 ブラウンは、彼の費用の一部の払い戻しのみを受けながら、定期的に別の州に旅行することを要求する臨床試験に関与しています。 

ブラウンはRCAの有名なボランティアになり、数多くのイベントやメディアのインタビューで講演を行ってきました。 彼はまた、参加者がオーストラリアの最高峰を登り、まれな癌の認識のための資金を調達する、グループの毎年恒例のKosiチャレンジでRCAと協力してきました。 ブラウンはまた、現在南オーストラリア州で唯一の肺がん啓発イベントであるXNUMX月に開催されるShine a Light on LungCancerウォークのメディア報道を獲得する上でより積極的な役割を果たすことを計画しています。

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Weini Qiu

Weini Qiu

中国

彼女の父親が2015年に亡くなった後、QiuはHaalthyを開始しました。これは、患者から提出されたデータを使用して、中国での薬剤承認プロセスを加速します。 彼女はエンジニアとしてのキャリアから離れ、肺がん患者の支援に専念するようになりました。 

この新会社は、患者向け​​の情報を無料で翻訳、編集、公開しています。 Qiuと同僚はまた、2018 IASLC Asia Conference on Lung Cancerで患者と擁護者の会議を開催し、擁護者は患者と介護者の中心的な問題について話し合った。 それ以来、参加者は自分たちの州で肺がん研究の推進についてさらに積極的になっています。

「WCLCに参加することで、最新の治療戦略や、擁護団体によって開始または提携されたフロンティア研究を学ぶことができ、患者や家族に利益をもたらすより良い基盤とコミュニティを構築できます。 」Qiuは賞の申請書に書いた。

Qiuは、会議中および会議後に、30,000人を超える登録患者と介護者にWCLC2019からのニュースを更新する予定です。 今後数年間で、QiuはIASLCやその他の人々と協力して、肺がんの認識に関する全国的およびアジア太平洋に焦点を当てたキャンペーンを推進したいと考えています。 彼女はまた、研究者、医師、およびドナーからの参加を引き付ける持続可能で結果主導の計画を作成することにより、国際的な患者コミュニティに利益をもたらす国境を越えた患者中心の研究の増加を支援したいと考えています。

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ジーナ・ホレンベック

ジーナ・ホレンベック

United States

2015年にステージIVの肺がんと診断された後、ホレンベックは以前のキャリアを離れ、貧しい人々に無料の出産前ケアを提供する非営利グループのディレクターを務め、現在はALK-陽性の肺がん。 ALKポジティブは、肺がん研究のための資金を調達し、ソーシャルメディアとウェブサイト(alkpositive.org)を通じてネットワーキングと教育の機会を提供することにより、患者、その介護者、およびその家族をサポートします。

ALK Positiveは、1,600大陸にまたがる42か国にXNUMX人以上のメンバーを擁し、現在IASLCと協力して、一貫性のある包括的なバイオマーカーテストの実装をサポートするOncogene Collaboration Initiative(OCI)を作成しています。

Lungevityとの個別のパートナーシップを通じて、ALKPositiveは600,000年強で研究のために1ドルを調達しました。 今年の目標は、XNUMX万ドルを集めることです。 このグループはまた、メンバーがトップドクターからセカンドオピニオンを得ることができるセカンドオピニオンプログラムを作成しました。保険が適用されない場合は、セカンドオピニオンが料金を負担します。

「この意欲的なグループを代表することができてとても感謝しています」とホレンベックは彼女の賞の申請書で述べました。 「私たちは組織化されており、ALK陽性の肺がん患者の転帰に大きな違いをもたらすことができると感じています。 うまくいけば、研究を通じて、これを慢性的に管理された病気にすることができ、最終的な目標は治療法を見つけることです。」

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チャバ・ラスロ・デジ

チャバ・ラスロ・デジ

ルーマニア

Degiは、APSCO(ルーマニア腫瘍学サービスおよびコミュニケーション協会)と協力しています。 最初のAPSCOとIASLCのコラボレーションは、2016年にDegiがWCLCに招待され、がんの苦痛と患者間のコミュニケーションの必要性についてのプレゼンテーションを行ったときに行われました。

今日、APSCOは多くの進行中のプロジェクトに関与しています。ルーマニアでは肺がんの死亡率と全体的な負担が依然として大きな問題であり、国民はこの病気について「危険なほど知らされていない」ままです。 このグループは、たとえば、VALUEMEDプロジェクト「医療技術評価研究の使用による公衆衛生政策の開発」およびCIVILNETプロジェクト「健康と社会保護システムに関与する市民社会」の招待メンバーです。 

APSCOは、ボランティアベースのモデルで作業していて、リソースがほとんど独占的に少額の寄付から来ているにもかかわらず、これを行います。 Degiは、WCLCで学んだことを取り入れ、ルーマニア語、英語、ハンガリー語で公開情報を提供するAPSCOのWebサイトやソーシャルメディアプラットフォームを通じて共有する予定です。 もうXNUMXつの目標は、XNUMX月の肺がん啓発月間でより多くの生存者と患者に自分の話を共有してもらうことです。

「私たちは、政策立案者や一般の人々が患者のニーズを[よりよく理解する]ために、変革的研究を通じて[肺がん患者の]声を高めたいと考えています」とDegiは賞の申請書に書いています。 「私たちの研究の最終目標は、すべてのがん患者に対して[判断のない]思いやりのある支援的な治療を行うことです。」

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Christine Qiong Wu

Christine Qiong Wu

Canada

ウーは昨年トロントで開催されたWCLCに参加し、世界中の肺がん患者や介護者や支持者と交流しながら、肺がんに関する知識を深めました。

今年、彼女はWCLC 2019での時間を使って、1つの面で作業を続ける予定です。 彼女は、カナダのウィニペグでサミットを開催することを最終的な目標として、ウィニペグ肺がんグループを強化するための戦略を開発したいと考えています。 サミットは患者と介護者に焦点を当てますが、医師、看護師、ソーシャルワーカーも参加する予定です。 WuのXNUMX番目の目標は、ROSXNUMX変異肺がんの中国の患者に最新の治療の進歩に関するタイムリーな情報を提供することです。

ウーはまた、新しいプロジェクトを念頭に置いています。それは、中国の患者のメンタルヘルス問題に焦点を当てることです。 ウーは1988年にカナダに来て、中国のROS1WeChatグループで活躍しています。 彼女はグループの関与を通じて、多くの介護者や家族が患者から医療情報を隠し、医師に患者の状態について話し合わないように指示する文化的アプローチを見てきました。 高い意識にもかかわらず、一部の患者は、これらの文化的偏見のために、恥ずかしくて治療に消極的になります。

「患者はメンタルヘルスの問題に苦しんでいます」と彼女は申請書で述べました。 「これらの問題を指摘したとき、私は介護者から信じられないほど高い抵抗を経験しました。 メンタルヘルスは、特に[癌に関して]バックバーナーに残されています。 柱頭や「愛」のために患者が孤立したままにされることは有害だと感じています。 これは目新しいことではありませんが、中国では[ほとんど無視されている]本当に深刻な問題です。

  • Vivek Tomar博士、提唱者、世話人、インド 
  • Juanita Segura博士、サバイバー、アドボケイト、スピーカー、米国 
  • エリン・サラウアー、サバイバー、演説者、アメリカ合衆国 
  • Nabanita Mandal、患者支援者、PRAYAS、インド 
  • Caleb Egwuenu、創設者、ナイジェリアのCancerNaijaに立ち向かう