Lillian Leighはオーストラリアの弁護士であり、肺がん患者の研究を提唱しています。 彼女は2018年にオーストラリア連邦保健大臣からオーストラリア癌諮問委員会に任命され、そこでCEOの研究およびデータ諮問グループおよびPdCCRS助成金審査委員会の委員も務めました。
研究提唱者として、リリアンは、肺がんおよびその他の胸部がんの臨床試験とトランスレーショナルリサーチを専門とする学際的な共同組織であるオーストラレーシアの胸部腫瘍学グループのアドボカシーチェアおよび理事会メンバーです。 これに先立ち、リリアンはオーストラリア肺財団の後援の下、オーストラリア肺がん臨床試験グループ（ALTG）の消費者諮問委員会および管理諮問委員会のメンバーを務めました。 リリアンはまた、肺がんの前臨床およびトランスレーショナルリサーチに焦点を当てたウールコックインスティテュートの肺がん研究ネットワークの研究提唱者でもあります。
リリアンはROS1dersの誇り高いメンバーであり、患者主導の研究イニシアチブに貢献してきました。 彼女はまた、Rare Cancers Australia、Cancer Voices NSW、Cancer CouncilNSWの患者擁護者でもあります。 2016年、リリアンはWCLC2016でPatientAdvocacy Awardを受賞しました。彼女は、WCLC 2019でIASLCの最初の研究と科学における支援トレーニングとアドボカシー（STARS）プログラムのメンターでした。
リリアンは、彼女の個々の患者擁護の旅についてIASLCと話しましたが、それは彼女が非常に偶然だと考えています。
リリアン：34歳になった直後、超音波でしこりが発見され、その後の生検で肺がんが発見されました。 私は医者の家族から来たので、スキャンを非常に迅速に行いました。 私は基本的に、確認スキャンから数時間以内に病院に入院し、心嚢液貯留を排出しました。 非常に迅速な診断プロセスを経た後、最初はEGFR陰性、次にALK陰性であったため、数週間待ってから、FISHテストでROS1陽性の結果を待たなければなりませんでした。 その数週間、治療を開始しないことがどれほど大変だったかを覚えています。 当時、私の理解は非常に限られていたので、それはとても苛立たしいものでしたが、後から考えると、それが私の腫瘍学者の知恵であったことに気づきました。 私の最初の薬は標的療法だったので、私たちが待っていたのはとてもうれしいです。
オーストラリアでは、民間保険は薬をカバーしていないので、政府が（その医薬品給付制度を通じて）薬を助成しない限り、患者は自己負担で支払う必要があります。 さらに、政府はデータが不足しているため、まれながん治療の費用をよりゆっくりと助成しています。 私の腫瘍学者は、当時Rare Cancers Australiaと呼ばれる新しい慈善団体と話をしました。この慈善団体は、患者が治療費を支払うのを支援するためにクラウドファンディングを行っています。 家族、友人、同僚、見知らぬ人からの寛大な寄付により、私は治療にかかる年間75,000米ドルの費用を支払うのに十分な資金を集めることができました。
肝臓毒性を除いて、治療は非常に忍容性があり、それが用量の減少と最終的な投薬の中止につながりました。 次に何が来るかわからなかったので、本当に悲痛でした。 幸いなことに、私はアメリカでROS1患者に INSPIRE ウェブサイト、そして彼は私がフェーズIトライアルに参加することを勧めました。 オンコロジストと話し合った後、その話し合いから6週間以内に試験を開始することができました。 かなりの通勤が必要でしたが、副作用はごくわずかだったので、XNUMX年以上薬を飲み続けることができました。 また、自宅の近くにトライアルサイトがオープンしたので、ずっと便利になりました。
IASLC：患者から患者への研究を支持するようになったきっかけは何ですか？ それぞれの新しいステップについて何か驚いたことはありますか、それとも自然な進歩でしたか？
リリアン：アドボカシーでは、自分の感情を処理しておらず、実際に自分の課題を処理し始めているため、ストーリーを公に共有するのはリスクが高すぎる場合があります。 私にとって、感情的な空間を見つけて参加できるようになるまでには、10か月もかかりました。 私には若い家族がいて、裁判に参加するためにかなり遠くまで旅行していました、そしてそれらのことは私の焦点でした。 でも、診断後すぐに仕事に戻ったのは、人生にある種の継続性と正常性が欲しかったので、とても興味深いことです。 少し落ち着いて初めて「休憩」できるようになり、心理的にも面白いと思いました。 長期休暇をとると、ボランティア活動をしたいと思いました。 病院では、カウンターにパンフレットがXNUMX冊だけあり、CancerVoicesという組織のためのものでした。 私は、がん患者の保険適用に関するプロジェクトに参加しました。これは、私の専門的な仕事が自然災害復旧にあったため、非常に適していたため、保険業界とそのリーダーに非常に精通していました。
そこから、私は癌擁護団体と一緒に研究擁護の訓練をしました。 組織の癌研究資金の棒グラフを見て、肺癌への資金がゼロドルであることを示したとき、私は研究資金にもっと関与したいと思っていました。 当時、私は肺がんがオーストラリアの主要な死因であることをすでに知っていましたが、グラフも完全なレポートも肺がんの資金提供について言及していないことにショックを受けました。 ばかげていた。
その頃、私はラジオ番組で話すように誘われました。 その後、肺がんと研究資金についての意識を高めるためにヨガイベントを開催したとき、それは全国的なテレビニュースの注目を集めました。 それで、それはすべて前向きな方法で雪だるま式になり始めました。
IASLC：アドボカシーのこの時点でのあなたの情熱はどこにありますか、そしてあなたのアドボカシー活動で最も誇りに思っていることは何ですか？
リリアン：肺がんについて知り、出会う人が増えるほど、個人レベルおよび集団レベルの人々が本当に違いを生み出したいと思っていることに気づきます。 私はいつもそれが鶏が先か卵が先かという挑戦だと思っていました。 たとえば乳がんに比べて肺がんの研究者は少ないと思いましたので、明らかに研究のプールは少なく、本当に影響力のある研究のプールはさらに少なく、資金の誘致も少なくなりました。 資金が少ないため、この分野に惹かれる研究者は少なかった。 それは私には円形に見えました。 Cancer Australiaは、国内でXNUMX番目に大きな助成金の資金提供者です。 私は助成金審査委員会に参加して、助成金の選択プロセスについて詳しく学び、システムを理解して資金調達の改善に役立てたいと考えました。 それは非常に興味深く、やりがいがありました。 患者の擁護者として、声を出すことは非常にやりがいがあります。 私が一緒に仕事をしている人のほとんどは、患者さんの声をとても尊重しているので、本当に感謝しています。 それは、医師や研究者にとっての単なるサイドノートではなく、会話のようなものになり、それはとても有意義でした。
私は一人だけで、他の人と同じように期間限定でここにいます。 海に一滴の水を入れても大した違いはありませんが、一滴を他の滴と組み合わせると岩を彫ることができます。 それは私や小グループについてではなく、肺がん患者コミュニティ全体についてです。 ですから、私は他の人と協力して、他の人を励ますように人々を訓練するプログラムを開発したという事実を非常に誇りに思っています。メンタリングの経験は連鎖的な効果です。 私はこれを見るのに十分長く生き残ることができたことにとても感謝しています。そして私たちがより長く生き残っているので、オーストラリアには今やますます多くの素晴らしい支持者がいます。
IASLC：最近の研究の進歩は何だと思いますか？
リリアン：エキサイティングな研究がたくさん行われているので、それを絞り込むのは難しいです。 Cancer Australiaは、オーストラリアでの全国的な肺がんスクリーニングプログラムの見通し、プロセス、および実施に関するレポートを発表しました。 最初の12,000年間で、50,000人以上の死亡が防止され、質調整生存年が10、XNUMX年増加することに留意した。 NELSON試験や最近ではTALENTなどの肺がん検診の研究により、肺がんの生存率が劇的に向上します。 オーストラリア政府がそう遠くない将来に全国的な肺がん検診プログラムを実施することを本当に望んでいます。
そしてもちろん、分子バイオマーカーに関連する免疫療法や標的療法の発見は非常にエキサイティングです。 私が行くすべての会議では、別の治療法やバイオマーカー、または初期段階と後期段階の設定でそれらを組み合わせる新しい方法があるようです。
IASLC：STARSへの参加に関して何を楽しみにしていますか？
リリアン：2019年、メンターになりたかったのでSTARSに応募しました。 アメリカには私が学べることを知っている人がたくさんいました。 メンターに招待されたときは、参加する機会にとても感謝していました。 すべてのPRAには、研究アドボカシーにもたらす個々の強みと経験があります。STARSのようなプログラムは、お互いに出会い、サポートし、刺激するためのユニークな没入型の経験を提供することは事実だと思います。 さらに、私たちが自分たちの地域で個人的に行ったことはたくさんあるので、車輪の再発明をする必要はありません。自分たちのアイデアを共有し、他の人たちを自分たちの地域やニーズに適応させることができます。
IASLC：アドボカシーにもっと関与したいと考えている患者さんへのアドバイスはありますか？
リリアン：最初に自分自身を知る必要があります。自分の強み、スキル、興味、課題、およびネットワークと環境の観点からどこに配置されているかを知る必要があります。 そのすべてが、次に何をすべきかを決めるのに役立ちます。 研究のアドボカシーに興味がある場合は、STARSのようなトレーニングプログラムを見つけて、その分野であなたを導くのに役立つメンターを探してください。 それがアドボカシーの美しさだと思います。私たちは皆、人とは大きく異なり、さまざまなスキルを持っています。これが、患者コミュニティとして必要なことです。 ですから、私の重要なアドバイスは、他の誰かをコピーしないことだと思います。 ただあなたが誰であるか、そしてあなたの才能と情熱を使って、現在ここにいる患者と将来の患者のために何かをしてください。