Uma jornada inesperada para a advocacia do paciente

Lilian Leigh

Lillian Leigh é uma advogada australiana e defensora da pesquisa de pacientes com câncer de pulmão. Ela foi nomeada pelo Ministro Federal da Saúde da Austrália em 2018 para o Conselho Consultivo do Câncer Austrália, onde também atuou no Grupo Consultivo de Pesquisa e Dados do CEO, bem como no Comitê de Revisão de Subsídios do PdCCRS. 

Como defensora da pesquisa, Lillian é a Advocacy Chair e membro do Conselho do Thoracic Oncology Group of Australasia, que é uma organização colaborativa multidisciplinar dedicada a ensaios clínicos e pesquisa translacional em câncer de pulmão e outros cânceres torácicos. Antes disso, Lillian atuou como membro do Consumer Advisory Panel e do Management Advisory Committee do Australian Lung cancer Clinical Trials Group (ALTG) sob os auspícios da Lung Foundation Australia. Lillian também é uma defensora da pesquisa da Lung Cancer Research Network do Woolcock Institute, que se concentra em pesquisas pré-clínicas e translacionais em câncer de pulmão.

Lillian é um membro orgulhoso dos ROS1ders e contribuiu para suas iniciativas de pesquisa orientadas para o paciente. Ela também é uma defensora de pacientes da Rare Cancers Australia, Cancer Voices NSW e Cancer Council NSW. Em 2016, Lillian recebeu o Patient Advocacy Award no WCLC 2016. Ela foi mentora do primeiro Supportive Training & Advocacy in Research and Science (STARS) do IASLC no WCLC 2019. 

Lillian conversou com o IASLC sobre sua jornada individual de defesa de pacientes, que ela vê como muito fortuita.  

Lillian: Logo depois de completar 34 anos, um ultrassom descobriu um nódulo e uma biópsia subsequente revelou câncer de pulmão. Eu venho de uma família de médicos, então fiz exames muito rapidamente. Eu estava basicamente no hospital poucas horas depois do meu exame de confirmação, tendo meu derrame pericárdico drenado. Depois de passar por um processo de diagnóstico realmente rápido, passei semanas de espera porque primeiro eu era negativo para EGFR, depois negativo para ALK e depois tive que esperar meus resultados positivos para ROS1 via teste FISH. Lembro-me de como foi difícil ao longo dessas semanas não iniciar o tratamento. Na época, com minha compreensão muito limitada, foi tão frustrante, mas, em retrospectiva, percebi que era a sabedoria do meu oncologista. Estou tão feliz que esperamos porque meu primeiro medicamento foi uma terapia direcionada.

Na Austrália, o seguro privado não cobre medicamentos, então, a menos que o governo subsidie ​​o medicamento (por meio de seu esquema de benefícios farmacêuticos), os pacientes devem pagar do próprio bolso. Além disso, o governo subsidia os custos para tratamentos de câncer raros mais lentamente devido à falta de dados. Meu oncologista conversou com uma nova instituição de caridade na época chamada Rare Cancers Australia, que faz financiamento coletivo para ajudar os pacientes a pagar por seus tratamentos. Com doações generosas de minha família, amigos, colegas e estranhos, consegui arrecadar fundos suficientes para pagar o custo de US$ 75,000/ano da minha terapia.

A terapia foi muito tolerável, exceto pela toxicidade hepática, que levou à redução da dose e eventual descontinuação da medicação. Foi realmente de partir o coração porque eu não sabia o que viria a seguir. Felizmente, conheci um paciente ROS1 na América através do INSPIRAR site, e ele recomendou que eu participasse de um estudo de fase I. Depois de discutir com meu oncologista, consegui iniciar o estudo dentro de uma semana dessa discussão. Um deslocamento substancial estava envolvido, mas os efeitos colaterais foram mínimos, então consegui ficar com a droga por mais de 6 anos. Além disso, um local de teste foi aberto perto da minha casa, o que é muito mais conveniente.

IASLC: O que o levou a dar o salto de paciente para defensor da pesquisa de pacientes? Alguma coisa em cada novo passo o surpreendeu, ou foi mais uma progressão natural?

Lillian: Com a advocacia, há um momento em que compartilhar sua história publicamente pode ser muito arriscado porque você não trabalhou com suas próprias emoções e realmente começou a processar seus próprios desafios. Para mim, levei uns bons 10 meses para conseguir encontrar o espaço emocional para começar a me envolver. Eu tinha uma família jovem e estava viajando muito longe para participar do julgamento, e essas coisas eram meu foco. Mas é muito interessante porque voltei ao trabalho logo após o diagnóstico porque queria algum tipo de continuidade e normalidade na minha vida. Não foi até que as coisas se acalmaram um pouco para mim que eu senti que poderia “dar um tempo”, o que é interessante psicologicamente. Uma vez que tirei uma licença prolongada, eu sabia que queria fazer trabalho voluntário. No hospital, havia um panfleto no balcão, apenas um, e era para uma organização chamada Cancer Voices. Envolvi-me em um projeto sobre cobertura de seguro para pacientes com câncer, o que foi incrível porque meu trabalho profissional foi na recuperação de desastres naturais, então eu estava muito familiarizado com o setor de seguros e seus líderes. 

A partir daí, fiz algum treinamento em defesa da pesquisa com uma organização de defesa do câncer. Quando vi um gráfico de barras no financiamento da pesquisa do câncer da organização que mostrava zero dólares de financiamento para o câncer de pulmão, eu sabia que queria me envolver mais com o financiamento da pesquisa. Eu já sabia na época que o câncer de pulmão era a principal causa de morte na Austrália, e fiquei chocado que nem o gráfico nem o relatório completo mencionavam o financiamento do câncer de pulmão. Era ridículo.

Naquela época, fui convidado para falar em um programa de rádio. Quando posteriormente organizei um evento de ioga para aumentar a conscientização sobre o câncer de pulmão e o financiamento de pesquisas, chamou a atenção dos noticiários da televisão nacional. Então, tudo começou a virar uma bola de neve de uma forma positiva.

IASLC: Onde está sua paixão neste momento em advocacy, e do que você mais se orgulha em seu trabalho de advocacy? 

Lillian: Quanto mais descubro sobre o câncer de pulmão e quanto mais pessoas conheço, mais percebo que as pessoas - em níveis individuais e coletivos - realmente querem fazer a diferença. Eu sempre pensei que era um desafio do ovo e da galinha. Eu pensei que não havia muitos pesquisadores de câncer de pulmão, em comparação com câncer de mama, por exemplo, então obviamente o conjunto de pesquisas era menor e o conjunto de pesquisas realmente impactantes era ainda menor, levando a menos atração de financiamento. Por causa do baixo financiamento, menos pesquisadores foram atraídos para esta área. Parecia circular para mim. Cancer Australia é o segundo maior financiador de doações no país. Juntei-me ao Comitê de Revisão de Subsídios para saber mais sobre o processo de seleção de subsídios, na esperança de entender o sistema e, assim, ajudar a melhorar o financiamento. Tem sido muito interessante e gratificante. Como defensor do paciente, é muito gratificante ter voz. A maioria das pessoas com quem trabalho respeitam muito a voz do paciente, então sou muito grata por isso. Tornou-se mais uma conversa do que apenas uma nota lateral para médicos e pesquisadores, e isso tem sido muito significativo.

Há apenas um de mim, e estou aqui por um tempo limitado como qualquer outra pessoa. Uma gota de água no oceano não faz muita diferença, mas uma gota combinada com outras gotas pode esculpir a rocha. Não é sobre mim ou pequenos grupos, é sobre toda a comunidade de pacientes com câncer de pulmão. Portanto, estou muito orgulhoso do fato de ter trabalhado com outras pessoas para desenvolver programas para treinar pessoas para encorajar outras – essa experiência de orientação é um efeito em cadeia. Estou muito agradecido por ter sobrevivido o suficiente para ver isso, e agora há mais e mais defensores incríveis na Austrália, pois estamos sobrevivendo por mais e mais tempo. 

IASLC: Quais você acha que foram os avanços mais recentes na pesquisa?  

Lillian: Há tantas pesquisas interessantes acontecendo, é difícil reduzi-las. A Cancer Australia acaba de publicar um relatório sobre as perspectivas, processo e entrega de um programa nacional de rastreamento de câncer de pulmão na Austrália. Ele observou que mais de 12,000 mortes seriam evitadas e 50,000 anos de vida ajustados pela qualidade seriam ganhos nos primeiros 10 anos. Pesquisas no rastreamento do câncer de pulmão, como o estudo NELSON e, mais recentemente, o TALENT, melhorarão drasticamente a sobrevivência ao câncer de pulmão. Eu realmente espero que o governo australiano implemente um programa nacional de rastreamento de câncer de pulmão em um futuro não muito distante. 

E, claro, descobertas em imunoterapias e terapias direcionadas em relação a biomarcadores moleculares são muito empolgantes. A cada conferência que vou, parece que há outra terapia ou biomarcador, ou novas maneiras de combiná-los em configurações de estágio inicial e avançado.

IASLC: O que você espera em relação à sua participação no STARS? 

Lillian: Em 2019, me inscrevi no STARS porque queria ser orientado. Havia tantas pessoas na América com quem eu sabia que poderia aprender. Quando fui convidado para ser um mentor, fiquei muito grato pela oportunidade de participar. Todos os PRAs têm pontos fortes e experiências individuais que trazem para a advocacia da pesquisa, e acho que é verdade que um programa como o STARS oferece uma experiência imersiva tão única para conhecer, apoiar e inspirar uns aos outros. Além disso, fizemos tantas coisas pessoalmente em nossas próprias regiões que não precisamos reinventar a roda — podemos compartilhar nossas ideias e adaptar as de outras pessoas às nossas regiões e necessidades. 

IASLC: Você tem algum conselho para os pacientes que desejam se envolver mais na advocacia? 

Lillian: Você primeiro precisa conhecer a si mesmo – quais são seus pontos fortes, habilidades, interesses e desafios, bem como onde você está colocado em termos de suas redes e arredores. Tudo isso irá ajudá-lo a decidir o que fazer a seguir. Se a advocacia de pesquisa é algo em que você está interessado, encontre programas de treinamento como o STARS e procure mentores que possam ajudá-lo nesse campo. Acho que essa é a beleza da advocacia – que somos todos tão diferentes como pessoas e temos habilidades diferentes, que é o que precisamos como comunidade de pacientes. Então eu acho que meu conselho chave é não copiar ninguém. Apenas seja quem você é e use seus talentos e paixão para fazer algo pelos pacientes que estão aqui agora e pelos pacientes do futuro.