Minha história começou muito antes de eu ser diagnosticado. Quando eu tinha 13 anos, perdi dois avós para câncer de pulmão semanas após o diagnóstico e com semanas de diferença um do outro. Seis meses depois de perder o próprio pai, meu pai foi diagnosticado com câncer de pulmão e morreu três meses depois, aos 41 anos. Houve um adiamento de 10 anos e, em seguida, a irmã da minha mãe foi diagnosticada com câncer de pulmão em estágio 1. Ela passou por uma cirurgia e foi considerada curada. Dois anos depois, pouco antes do meu casamento, encontraram outro câncer de pulmão do outro lado. Ela fez uma lobectomia e foi considerada curada. Apenas dois anos depois, minha mãe foi diagnosticada com câncer de pulmão e morreu três meses depois, aos 54 anos. Menos de um ano depois que minha mãe morreu, minha tia desenvolveu um terceiro câncer de pulmão. Infelizmente, ela não tinha capacidade pulmonar suficiente para sobreviver a outra cirurgia, de modo que o câncer de pulmão a matou um ano e meio depois.
Na época em que minha mãe morreu, eu tinha 28 anos. Depois de perder meu pai, perder minha mãe foi literalmente meu pior pesadelo tornado realidade. Decidi naquele momento começar a fazer tomografias computadorizadas periódicas porque, embora não houvesse pesquisas na época sobre câncer de pulmão hereditário, eu sabia que não havia como todas essas ocorrências de câncer de pulmão em minha família fossem uma coincidência. Eu não queria que meus filhos tivessem que passar pelo que eu passei, e eu estava realmente lutando com a perda de tantos entes queridos.
Coincidência ou destino, meu marido e eu nos mudamos da cidade para Deerfield, IL e a Fundação LUNGevity, que foi a primeira organização sem fins lucrativos do país dedicada exclusivamente à pesquisa do câncer de pulmão, estava localizada lá. Envolvi-me com o trabalho de advocacia porque precisava encontrar uma maneira de enfrentar a doença que devastou minha família. Isso me permitiu definir o papel que o câncer de pulmão teria na minha vida, e ainda faz isso para mim hoje. No início do meu trabalho de advocacia, tudo o que eu fazia era por causa do câncer de pulmão – não havia como fugir dele. Seria tolice pensar que ninguém mais na minha família teria sido diagnosticado, mas eu não achava que seria eu.
Em 2009, fui diagnosticado com câncer de pulmão em estágio IA. Ele havia mostrado em um dos meus exames periódicos como um nódulo e, por algum motivo, eu não estava preocupado. Nós o assistimos por alguns anos antes de dar uma guinada e mudar. Naquela época, eu era presidente da LUNGevity. Fiz uma cirurgia e fui considerada curada.
Naquela época, havia algumas pesquisas sobre o uso de erlotinibe como terapia adjuvante para pacientes com câncer de pulmão com mutação de EGFR após cirurgia. O ensaio clínico foi na Costa Leste, então não pude participar, mas tomei erlotinibe por 15 meses off-label. Tecnicamente, eu nem era candidato à terapia adjuvante, mas precisava ser capaz de olhar meus filhos nos olhos e dizer que fiz tudo ao meu alcance. Foi a única vez nos últimos 11 anos que não tive câncer. Aproximadamente oito meses depois que eu parei de erlotinibe, o câncer voltou.
Fiz outra cirurgia dois anos e meio depois porque o câncer estava em uma área diferente, e os médicos pensaram que poderia ser um novo câncer primário. Era outro câncer de pulmão estágio 1A positivo para EGFR. Mas quando fui fazer meu primeiro exame de acompanhamento em janeiro, houve outra descoberta no exame; quando voltei em abril, havia mais duas descobertas. Nesse ponto, eles examinaram mais de perto os dois cânceres que foram ressecados e determinaram que era o mesmo câncer de EGFR, mas a única terapia sistêmica na época ainda era o erlotinibe (eles estavam prestes a aprovar o afatinibe). Pessoalmente, os efeitos colaterais que experimentei com o erlotinibe foram muito inibidores da qualidade de vida. Embora não houvesse nenhuma pesquisa na época para usar o SBRT para metástases intrapulmonares, fizemos isso para três cânceres incontroláveis. Isso me manteve fora da terapia sistêmica por quase cinco anos.
Tive progressão há cerca de dois anos e, após uma discussão prudente com minha equipe, todos concordamos que era hora de voltar à terapia sistêmica, com osimertinibe. A verdade é que realmente foi a primeira vez em 10 anos que eu estava lidando com a doença que eu não fui dominado pelo medo. Esta era uma opção tão durável, e eu sabia que as coisas estavam em andamento e senti que tinha vantagem sobre a doença. Antes desse ponto, eu tinha que manter o erlotinibe no bolso de trás – não havia mais nada.
Quando olho para trás em minha jornada de tratamento, comecei a acreditar que seria o “Criança Poster da Esperança” – o porta-voz da detecção precoce. Eu senti que as recorrências da doença eram quase eu decepcionando a comunidade de advocacia, e isso foi muito difícil em vários níveis. Uma vez que mudei minha mentalidade e percebi que a esperança é relativa – parece diferente em diferentes momentos durante seus cuidados – pude perceber que sou uma história de sucesso. Eu sempre digo que, embora a detecção precoce não tenha resultado em cura, ela me permitiu tirar férias do tratamento e gerenciar o câncer de uma maneira que funcionou para mim.
A evolução da advocacia
Na advocacia, você começa defendendo a si mesmo. Nossas doenças são todas diferentes, mas nossos objetivos – sobreviver e defender – são os mesmos. Então você passa para a defesa do paciente, que pode se parecer com muitas coisas diferentes. Você pode participar de um evento, mentor ou angariação de fundos – as opções são inúmeras. Os passos para a advocacia são geralmente: envolver, educar, capacitar. O próximo passo para o defensor da pesquisa do paciente pode ser muito assustador e intimidador. Há uma lacuna na comunicação entre cientistas, médicos e pacientes, mas programas como o STARS estão trabalhando para fechar essas lacunas. E entender que você, como paciente, tem algo que os pesquisadores não têm, que é a experiência vivida, é um grande construtor de confiança.
Os pacientes interessados em ser defensores da pesquisa devem saber que não precisam necessariamente entender a ciência. Esse não é o nosso trabalho. Nosso trabalho é criticar a ciência com base em nossas experiências e objetivos. Se você, como um defensor da pesquisa de pacientes, vê um projeto que exige coletas de sangue semanalmente, por exemplo, não importa quão grande seja a ciência, não é uma abordagem aceitável. Nossa contribuição torna a pesquisa e seus resultados mais relevantes e significativos para o beneficiário, que é o paciente. Todo o objetivo da pesquisa é prolongar e melhorar nossas vidas; precisamos estar envolvidos para que os pesquisadores saibam o que é significativo e importante para nós.
Para aqueles interessados em advocacia de pesquisa, eu os encorajo a entrar no Twitter, onde você conhecerá os cientistas e clínicos mais amigáveis e extrovertidos, o que também aumentará sua confiança.
Como o IASLC se encaixa com grupos de advocacia e advocacia?
Eu acho que o IASLC tem sido nada mais que centrado no paciente. Eles realmente se preocupam com a voz do paciente e o envolvimento do paciente. Eles realmente sempre foram a única conferência gratuita para pacientes, o que demonstra seu compromisso em colaborar conosco.
A IASLC é a plataforma comum para os grupos de defesa do paciente. E, como o câncer de pulmão é uma doença global, há tantos países onde estávamos quando fui diagnosticado pela primeira vez. Não há razão para que eles tenham que reinventar a roda. O Comitê de Defesa do Paciente da IASLC está tentando entender as necessidades desses países e fornecer apoio.
Alegrias pessoais, triunfos
Quando deixei o conselho da LUNGevity, foi porque queria defender de forma mais ampla. Ajudar pacientes recém-diagnosticados e suas famílias com o passeio de montanha-russa em um túnel escuro e profundo é uma das coisas mais significativas que faço. Agora os pacientes estão vivendo mais, então as oportunidades de advocacia estão aumentando. Isso é realmente tudo novo. Estamos todos descobrindo juntos, e não é um caminho reto. O que eu amo na defesa do câncer de pulmão é que, por ser tão novo, há tantas oportunidades em tantas direções diferentes.
Como advogada, a inclusão de pacientes como parceiros foi um marco incrível. A pesquisa só se moverá na direção certa quando os pacientes estiverem engajados. Fui inspirado a avançar em defesa da pesquisa por Janet Freeman-Daily, que falou na Conferência da América do Norte de 2016 da IASLC sobre câncer de pulmão, e ela realmente foi a pioneira em relação aos pacientes que se envolveram em pesquisas. Eu mesmo havia me envolvido recentemente no painel de revisão por pares sobre câncer de pulmão do Departamento de Defesa (DOD). Durante uma das conversas do DOD sobre biomarcadores, lembro-me de um médico dizendo: “Vamos ser sinceros – é como tentar encontrar um peixinho no oceano”. Foi desanimador, mas com o passar do tempo e depois de algumas conversas com pesquisadores que me disseram que eu os ajudei a mudar suas perspectivas, percebi o quão importante são as vozes dos pacientes na pesquisa. Lembro-me de um cientista me dizendo muito sinceramente que eu era o maior pesadelo do câncer de pulmão, que era o maior elogio que alguém poderia me dar. É exatamente isso que eu quero ser!
Mas meus verdadeiros marcos de sucesso são pessoais, meu pai morreu algumas semanas antes de eu me formar na 8ª série, e meu primeiro objetivo era ver todos os meus quatro filhos se formarem na 8ª série, o que eu fiz. E também vi dois dos meus filhos se formarem na faculdade!
O que o amanhã trará?
Quando me envolvi com advocacia, podia contar nos dedos quantos julgamentos havia. A pesquisa avançou a passo de caracol, mas acelerou na última década. Os últimos cinco anos trouxeram desenvolvimentos empolgantes, mas o ano passado foi alucinante. A compreensão da biologia da doença combinada com o desenvolvimento de medicamentos avançou tremendamente. Historicamente, os pacientes não viviam muito, então ninguém pensava em qualidade de vida ou sobrevivência. Acho que os pacientes levantando suas vozes em uníssono dizendo sim, eu quero sobreviver, mas também quero viver, foi um verdadeiro avanço e espero inspirar novos desfechos além da sobrevivência geral. Eu também acredito que os efeitos a longo prazo serão um foco na pesquisa.