Prêmios de Advocacia

Como paciente com câncer de pulmão, Brown está sempre procurando informações sobre os mais recentes procedimentos, medicamentos e avanços. WCLC 2019 lhe dará a chance de aprender e compartilhar informações com outras pessoas. “Quando eu voltar da conferência, estarei a apenas dois meses da minha marca de cinco anos de sobrevivência ao câncer”, disse Brown em sua inscrição para o prêmio. 

“Este é um grande marco raramente alcançado em tempos passados, mas se tornando mais comum, e é um marcador poderoso ao compartilhar estatísticas e informações.”

Como indivíduo, Brown arrecadou mais de US$ 90,000 (em dólares australianos) servindo como anfitrião de dois leilões de jantar em Adelaide que reuniram seus amigos, colegas de trabalho e outros profissionais do setor financeiro. O dinheiro foi para a Race Cancers Australia (RCA) para ser usado em pacientes como Brown para ajudar nos custos de saúde. Brown está envolvido em um ensaio clínico que exige que ele viaje regularmente para um estado diferente, recebendo apenas reembolso parcial de suas despesas. 

Brown se tornou um conhecido voluntário da RCA, tendo falado em vários eventos e entrevistas na mídia. Ele também trabalhou com a RCA para o Kosi Challenge anual do grupo, onde os participantes escalam o pico mais alto da Austrália para arrecadar fundos para a conscientização sobre cânceres raros. Brown também planeja assumir um papel mais ativo na obtenção de cobertura da mídia para a caminhada Shine a Light on Lung Cancer que ocorre em novembro, atualmente o único evento de conscientização sobre o câncer de pulmão na Austrália do Sul.

Depois que seu pai faleceu em 2015, Qiu iniciou a Haalthy, que usa os dados enviados pelo paciente para acelerar o processo de aprovação de medicamentos na China. Ela se afastou de sua carreira como engenheira para se concentrar em tempo integral em ajudar pacientes com câncer de pulmão. 

Esta nova empresa traduz, edita e publica gratuitamente informações para pacientes. Qiu e colegas também organizaram uma reunião de pacientes e defensores durante a Conferência da IASLC Ásia sobre Câncer de Pulmão de 2018, onde os defensores discutiram questões centrais para pacientes e cuidadores. Desde então, os participantes tornaram-se ainda mais ativos em suas próprias províncias na promoção da pesquisa do câncer de pulmão.

“Participar do WCLC me ajudará a aprender as estratégias de tratamento mais atualizadas, bem como pesquisas de fronteira iniciadas ou em parceria com grupos de defesa, para que eu possa construir uma base e uma comunidade melhores [na China] que beneficiarão pacientes e familiares, ” Qiu escreveu no pedido de premiação.

Qiu espera atualizar mais de 30,000 pacientes e cuidadores registrados com notícias do WCLC 2019 durante e após a conferência. Nos próximos anos, Qiu gostaria de trabalhar com o IASLC e outros para promover campanhas nacionais e focadas na Ásia-Pacífico sobre conscientização sobre o câncer de pulmão. Ela também gostaria de ajudar a aumentar a pesquisa transfronteiriça centrada no paciente que beneficie a comunidade internacional de pacientes, criando um plano sustentável e orientado a resultados que atraia a participação de pesquisadores, médicos e doadores.

Após seu diagnóstico de câncer de pulmão em estágio IV em 2015, Hollenbeck deixou sua carreira anterior como diretora de um grupo sem fins lucrativos que presta assistência pré-natal gratuita a populações indigentes e agora atua como presidente do ALK Positive, um grupo de divulgação e defesa para pessoas com ALK- câncer de pulmão positivo. A ALK Positive apoia os pacientes, seus cuidadores e suas famílias, arrecadando dinheiro para a pesquisa do câncer de pulmão e fornecendo oportunidades de networking e educação por meio da mídia social e de um site (alkpositive.org).

ALK Positive — com mais de 1,600 membros em 42 países abrangendo cinco continentes — agora também está colaborando com a IASLC para criar uma Oncogene Collaboration Initiative (OCI) que apóia a implementação de testes de biomarcadores consistentes e abrangentes.

Por meio de uma parceria separada com a Lungevity, a ALK Positive arrecadou US$ 600,000 para pesquisa em pouco mais de um ano. Este ano, a meta é arrecadar R$ 1 milhão. O grupo também criou o programa Second Opinion, onde os membros podem obter uma segunda opinião de um médico de primeira linha, com a Second Opinion cobrindo a cobrança se o seguro não o fizer.

“Estou muito agradecida por poder representar este grupo altamente motivado”, disse Hollenbeck em sua inscrição para o prêmio. “Somos organizados e sentimos que podemos fazer uma enorme diferença nos resultados de pacientes com câncer de pulmão ALK-positivo. Espero que, por meio da pesquisa, possamos tornar essa doença cronicamente gerenciada, com o objetivo final de encontrar uma cura”.

Degi trabalha com APSCO – Associação Romena de Serviços e Comunicação em Oncologia. A primeira colaboração APSCO-IASLC ocorreu em 2016, quando Degi foi convidado para o WCLC para uma apresentação sobre o sofrimento do câncer e as necessidades de comunicação entre os pacientes.

Hoje, a APSCO está envolvida em muitos projetos em andamento, pois a mortalidade e a carga geral do câncer de pulmão continuam sendo um grande problema na Romênia, enquanto o público permanece “perigosamente desinformado” sobre a doença. O grupo é, por exemplo, membro convidado do projeto VALUEMED “Desenvolver Políticas Públicas de Saúde através do Uso de Estudos de Avaliação de Tecnologias em Saúde” e do projeto CIVILNET “Uma Sociedade Civil Envolvida no Sistema de Saúde e Proteção Social”. 

A APSCO faz isso apesar de trabalhar em um modelo de voluntariado e com recursos provenientes quase que exclusivamente de pequenas doações. Degi planeja levar o que aprende no WCLC e compartilhá-lo através dos sites e plataformas de mídia social da APSCO, que fornecem informações públicas em romeno, inglês e húngaro. Outro objetivo é fazer com que mais sobreviventes e pacientes compartilhem suas histórias durante o Mês de Conscientização do Câncer de Pulmão, em novembro.

“Queremos aumentar a voz [para pacientes com câncer de pulmão] por meio de pesquisas transformadoras [para] fazer com que os formuladores de políticas e o público em geral [compreendem melhor] as necessidades dos pacientes”, escreveu Degi na inscrição do prêmio. “Nosso objetivo final com a pesquisa é ter um tratamento [livre de julgamento], compassivo e de apoio para todos os pacientes com câncer.”

Wu participou do WCLC do ano passado em Toronto e aprimorou seu conhecimento sobre câncer de pulmão enquanto fazia contatos com outros pacientes com câncer de pulmão de todo o mundo, bem como cuidadores e defensores.

Este ano, ela planeja usar seu tempo no WCLC 2019 para continuar a trabalhar em duas frentes. Ela quer desenvolver estratégias para apoiar o Winnipeg Lung Cancer Group, com o objetivo de realizar uma cúpula em Winnipeg, no Canadá. A cúpula será focada em pacientes e cuidadores, mas também pretende incluir médicos, enfermeiras e assistentes sociais. O segundo objetivo de Wu é fornecer informações oportunas sobre os últimos avanços no tratamento para pacientes na China com câncer de pulmão com mutação ROS1.

Wu também tem um novo projeto em mente: um foco em questões de saúde mental para pacientes na China. Wu veio para o Canadá em 1988 e é ativa no grupo chinês ROS1 WeChat. Através do envolvimento do grupo, ela viu abordagens culturais que levam muitos cuidadores e famílias a esconder informações médicas dos pacientes, até mesmo dizendo aos médicos para não discutirem a condição do paciente na frente dele. Apesar de um alto nível de conscientização, alguns pacientes se sentem envergonhados e tornam-se passivos no tratamento por causa desses vieses culturais.

“Os pacientes estão sofrendo de problemas de saúde mental”, disse ela em seu aplicativo. “Quando apontei esses problemas, experimentei uma resistência incrivelmente alta dos cuidadores. A saúde mental é deixada em segundo plano, especialmente [no que diz respeito] ao câncer. Eu sinto que é prejudicial que os pacientes sejam deixados sozinhos em isolamento devido ao estigma ou [por] 'amor'. Isso não é algo novo, mas é um problema realmente sério que tem sido [em grande parte ignorado] na China.