Participantes STARS

Aliye Bricker, MD, era neurorradiologista em tempo integral na Cleveland Clinic Foundation, mãe de uma criança de 4 anos e poucos dias depois de dar à luz sua segunda filha, ela foi diagnosticada em dezembro de 2015 com câncer de pulmão de células não pequenas em estágio 4 generalizado na Aos 34 anos de idade. Começando a licença maternidade com quimioterapia dupla de platina, radiação com faca gama em sua metástase cerebral solitária e colocação de cateter pleurex, ela tirou uma licença da medicina para passar o máximo de tempo possível com sua família. Durante esse período, ela descobriu que seu câncer foi causado por uma fusão anormal do RET, no entanto, não havia terapias direcionadas disponíveis na época. Depois que o câncer começou a progredir um ano e meio para a quimioterapia, ela tentou (e falhou) a imunoterapia e, em seguida, um inibidor de multiquinase visando fracamente o RET, desenvolveu metástases hepáticas e iniciou a quimioterapia de segunda linha antes de se inscrever em um estudo de fase 1 para um primeiro de seu tipo inibidor seletivo de RET – no qual ela permanece até hoje, agora 5.5 anos após o diagnóstico. 

No início de 2021, Aliye construiu o site e co-fundou o grupo de defesa do paciente RETpositive.org para defender aqueles que são afetados por malignidade induzida por RET, aumentar a conscientização sobre terapias aprovadas recentemente e os ensaios clínicos disponíveis e, em última análise, ajudar no avanço da medicina específica de RET pesquisa.    

Sarah Christ foi diagnosticada em dezembro de 2016 com câncer de pulmão de não pequenas células estágio 4 (EGFR +), que havia metástase para o fígado e o cérebro. Após vários ciclos de quimioterapia, bem como radiação para seis pequenas metástases cerebrais, ela está atualmente prosperando em sua segunda terapia direcionada.

Enquanto continua trabalhando sazonalmente como preparadora de impostos, ela agora se orgulha de servir como defensora da comunidade do câncer de pulmão. Ela atuou por três anos como revisora ​​do consumidor no Programa de Pesquisa do Câncer de Pulmão através do Departamento de Defesa e como membro do comitê e capitã da equipe da caminhada Breathe Deep NYC para beneficiar a Fundação LUNGevity. Ela também é parceira de suporte da LifeLine por meio da LUNGevity. Ela participou de duas Cúpulas LUNGevity em Washington, DC, bem como duas Cúpulas Nacionais de Advocacy com a Fundação GO2 para o Câncer de Pulmão.

Sarah mora com sua esposa e filhos na bela extremidade leste de Long Island e geralmente pode ser encontrada no jardim ou na praia.

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Seamus Cotter é pai de dois meninos e uma menina, foi diagnosticado com câncer de pulmão de células não pequenas estágio 4 em junho de 2016. Funcionário da indústria de aviação por 30 anos, o diagnóstico foi devastador para Seamus e sua família. Seu consultor na época era o investigador principal de um ensaio clínico para tratamento de imunoterapia e, felizmente, Seamus atendeu a todos os pré-requisitos para participar do ensaio e foi selecionado para o braço do ensaio com tratamento de imunoterapia dupla. Após 8 meses de tratamento, seus exames não mostraram nenhuma doença mensurável, e essa situação continua até hoje.

Como resultado da conexão com o Cancer Trials Ireland, Seamus se envolveu com seu Comitê de Consultores de Pacientes e faz parte do subgrupo específico de doenças pulmonares (DSSG). Por causa de seu envolvimento com pesquisadores e oncologistas, ele foi co-fundador do primeiro grupo irlandês de apoio a pacientes com câncer de pulmão, a Comunidade Irlandesa de Câncer de Pulmão (ILCC). Seamus também é voluntário como representante de pacientes no “Lung Cancer Patient Advisory Group” para a European Lung Foundation (ELF) e foi convidado pela EMA para participar como representante de pacientes em um “Scientific Advisory Group in Oncology” para discutir um novo medicamento destinado a tratar NSCLC.

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Tiffany Fagnani é uma Enfermeira Registrada Gerente de Casos que gerencia pacientes medicamente complexos e um sobrevivente de câncer de pulmão de estágio IV positivo para EGFR. Sua jornada começou em 27 de julho de 2017, quando ela estava se preparando para ir trabalhar e não estava se sentindo bem. No ano anterior ao seu diagnóstico, Tiffany era a principal cuidadora de seu irmão que estava lutando contra os efeitos da paralisia cerebral. Tiffany achava que sua perda de peso, fadiga constante e enxaquecas eram devido ao aumento da responsabilidade de cuidar, no entanto, tudo isso estava relacionado ao câncer de pulmão que se espalhou para o cérebro. Tiffany passou por uma craniotomia que foi seguida por três tratamentos de radiação com faca cibernética e começou sua terapia direcionada de primeira linha. Em dezembro de 1, houve progressão e iniciou o tratamento de 2018ª linha de terapia direcionada. Tiffany permaneceu estável e completou 2 tratamentos de terapia de consolidação em seu pulmão. Em julho de 5, atualmente ela é considerada doença estável. 

Tiffany queria causar impacto na comunidade do câncer de pulmão e transformar seu diagnóstico em algo positivo para ajudar os outros. Atualmente, ela foi destaque na revista de seu centro de câncer ao ajudar a reduzir o estigma, artigo LUNGEvity e CURE Magazine discutindo os efeitos do COVID-19 e lidando com o câncer de pulmão. Tiffany também é uma mentora da Lifeline e atua no comitê do GO2 Philly 5K, participou do LUNGevity Breathe Deep e foi a palestrante principal em sua primeira caminhada. Recentemente, Tiffany tem trabalhado com o presidente do laboratório de pesquisa de seu centro de câncer para se envolver mais na ciência do câncer de pulmão.  

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Leslie LaChance é escritora e educadora freelance. Ela escreveu e colaborou em projetos literários online e em mídia impressa, em documentos técnicos nas ciências da vida, manuscritos de livros e artigos para publicação em revistas acadêmicas. Leslie orienta escritores e estudantes emergentes no desenvolvimento de uma presença online via ePortfolio e fornece consultas de manuscritos sobre trabalhos em andamento.

Leslie foi diagnosticada com câncer de pulmão em estágio IV induzido por ROS1 em 2017. Ela participou de um teste clínico de medicamentos, doou tecidos para um projeto de linha de células orientado a pacientes, arrecada fundos para três organizações sem fins lucrativos de câncer de pulmão e oferece apoio a recém-diagnosticados pacientes com câncer por meio de sua participação em vários grupos de apoio ao paciente. Leslie é ativa com o ROS1ders (um grupo de defesa de pacientes para pessoas afetadas pelo câncer ROS1) e o Gilda's Club of Middle Tennessee. Ela é uma revisora ​​de consumidores para o Programa de Pesquisa do Câncer de Pulmão.

Antes de seu diagnóstico, Leslie era professora titular de inglês na Universidade do Tennessee em Martin e atuou no corpo docente da Volunteer State Community College. Ela mora em Nashville, Tennessee com o marido, onde escreve no blog sobre viver com câncer de pulmão em www.SojournandStardust.blogspot.com

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Morando na Índia, Nabanita tinha acabado de entrar na faculdade com uma grande esperança e uma nova ambição, mas teve que parar depois de dois meses. Ela enfrentou mais de um mês de febre e tosse, não respondendo aos medicamentos comuns com emagrecimento, dor no corpo e coceira persistente. A radiografia mostrou tumor próximo ao pulmão, derrame pleural e derrame pericárdico. A biópsia do inchaço do pescoço provou que era câncer. Após 4 ciclos de quimioterapia, a PET mostrou derrame pleural e derrame pericárdico inalterados. Seu oncologista continuou o mesmo regime e ela completou 12 ciclos de quimioterapia, enquanto sofria de muitos problemas físicos, e radioterapia por um mês. Após um 4º PET, verificou-se que a doença de Nabanita estava em remissão. 

Durante o tratamento de Nabanita, ela enfrentou estresse severo, medo, problemas físicos e mentais. Ela conseguiu superar todos os problemas, exceto um: o isolamento social. Por causa de seu câncer, vizinhos, amigos, parentes todos evitaram Nabanita. Havia medo do câncer ser contagioso. 

Nabanita teve a sorte de ser diagnosticado a tempo de receber tratamento adequado e adequado. A maioria de seus compatriotas em condições semelhantes não são tão afortunados, por causa de sua ignorância. É sua missão conscientizar sobre o diagnóstico precoce, o tratamento oportuno e adequado e a possível vida normal subsequente de pacientes com câncer. 

Nabanita agora é aluna de mestrado em serviço social. Além disso, ela está trabalhando para apoiar pacientes com câncer de pulmão em sua área circundante. Embora este trabalho seja desafiador, ela está gostando porque pode encorajar e dar esperança a outros pacientes com câncer como ela.

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Jackie Nixon é Diretora de Marketing e Comunicações para Cidadãos de Redução de Radon Radioativo (CR3), editora da CR3 News Magazine e sobrevivente de câncer de pulmão no estágio 1. Ela também é uma advogada representante do estado da Pensilvânia CR3 comprometida em educar as comunidades sobre o radônio e seus efeitos no câncer de pulmão. Além disso, ela possui um AS em Tecnologia da Computação e BS em Ciência da Computação pela Edinboro University e um AS em Arte pelo Art Institute of Pittsburgh. Ela é a CEO da ROIMarket Media LLC, fundada em 2010.

Em 2015, Jackie foi diagnosticado com câncer de pulmão no estágio 1 por acidente e sem sintomas. Isso a levou a encontrar altos níveis de radônio em seu condomínio. A revelação foi o ponto crucial para ela se juntar à CR3 e criar e comercializar a publicação internacional de radônio, CR3 News Magazine, para “divulgar!” Sua publicação é lida nos EUA, Canadá, Europa, África, Ásia e América do Sul.

Jackie compartilhou suas experiências e conhecimento sobre o perigo do radônio no Simpósio Internacional de Radônio organizado pela Associação Americana de Cientistas e Tecnólogos de Radônio, em reuniões regionais de partes interessadas da EPA, LungCAN e LungForce. Ela se apresentou em muitos webinars hospedados por várias organizações ambientais e de câncer de pulmão para ajudar a prevenir futuras mortes e diagnóstico de câncer de pulmão relacionado ao radônio.

“Todo o meu ser está agora dedicado a fazer com que os outros saibam que soluções simples para uma boa saúde podem ser obtidas por meio de pesquisa e educação.”

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Stella O'Brien é membro de um comitê de avaliação de tecnologia de saúde do NICE. O NICE é o órgão independente que faz recomendações sobre o uso de novos medicamentos e tratamentos no NHS da Inglaterra e País de Gales. Muitas dessas avaliações são para tratamentos de câncer, incluindo câncer de pulmão, uma área na qual ela tem experiência como defensora e cuidadora de familiares e amigos.

 Stella é paciente e membro da voz pública do grupo de trabalho ATMP do NHS England (medicamentos de terapia avançada para o tratamento de doenças e variações genéticas). A complexidade dos ATMPs e o desenvolvimento de tratamentos histológicos agnósticos revelaram a necessidade de novas metodologias de ensaio se os pacientes quiserem se beneficiar do acesso acelerado a esses novos tratamentos promissores. Os órgãos de Avaliação de Tecnologia em Saúde estão atualizando seus métodos para responder à realidade de que as evidências clínicas e dos pacientes emergentes desses estudos são imaturas em comparação com os desenhos de estudos mais familiares. Os pagadores precisarão de coleta de evidências pós-licenciamento para confirmar o valor desses tratamentos para os pacientes e a sociedade. Tal como acontece com os ensaios de pesquisa convencionais, é fundamental defender o envolvimento dos pacientes no projeto da coleção de dados e resultados do mundo real que sejam significativos para as pessoas que vivem com câncer de pulmão.

Korina começou sua carreira ainda jovem, trabalhando no setor de turismo e transporte marítimo, enquanto em 1988 ingressou na área de Comunicação e Marketing. Ela estudou Administração na Deere, o American College of Greece, e completou seu MBA em Marketing na University of Leicester, Reino Unido. Por quase duas décadas ela trabalhou na indústria automotiva, como Diretora de Comunicação Corporativa na FCA Grécia, uma subsidiária da Fiat Chrysler Automobiles. Korina realizou vários projetos exigentes, que exigiram uma gestão eficaz de recursos e coordenou várias equipes. 

Ao longo de sua carreira profissional, Korina implementou diversos projetos de RSE de perfil social e cultural e colaborou com organizações internacionais e locais, conquistando diversas distinções corporativas e pessoais. Korina também trabalhou por 14 anos no Kiriacoulis Mediterranean Business Group (líder no setor de turismo marítimo com presença dinâmica no desenvolvimento de marinas e imóveis). 

Em 2003 ela se casou com seu amado Simon Bell, com quem tem dois filhos. De agosto de 2019 até o momento em que Simon faleceu de câncer de pulmão em agosto de 2020, Korina ficou ao seu lado acompanhando-o em inúmeras radioterapias e quimioterapias, transfusões, hospitalizações e viagens ao exterior.

Essa jornada deu a ela a força para imaginar e implementar a organização sem fins lucrativos Fair Life Lung Cancer Care. www.fairlifelcc.com Korina é a presidente da Fair Life Lung Cancer Care e desde maio de 2021 também é membro do BOD, como Tesoureira, do Lung Cancer Europe (LuCE).

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Angus Pratt foi diagnosticado com câncer de mama masculino em maio de 2018. Na investigação para o tratamento, os oncologistas descobriram um grande tumor em seus pulmões. Isso provou ser câncer de pulmão de células não pequenas estágio 3C. Após seis semanas de quimioterapia/radiação com intenção curativa, Angus iniciou a imunoterapia. Aos nove meses, vendo metástase, seu tratamento se voltou para o tratamento direcionado com base na mutação EGFR+. Ele recebe 3 meses de monitoramento de tomografia computadorizada sem alterações significativas. Isso indica que o tratamento está funcionando.

Angus continua seu próprio negócio de web design freelancer. Ele persegue seus interesses criativos através da escrita e da arte em aquarela. Além disso, ele é um mentor ativo no cancerconnections.ca - um fórum online da Canadian Cancer Society. Ele produziu três contos digitais sobre Scanxiety, Complexity of advocacy e Ephemeral online death. Ele participou de campanhas de mídia em torno do estigma do câncer de pulmão, biomarcadores e efeitos da covid-19 em pacientes com câncer.

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Andrea é uma advogada que trabalhou em projetos de reforma da justiça internacional antes de seu diagnóstico. Em 2015, aos 47 anos, Andrea foi surpreendida por um diagnóstico de câncer de pulmão em estágio 4 com metástases em várias áreas fora de seus pulmões. Andrea teve a sorte de ter acesso a um novo tratamento, a imunoterapia, que tem sido muito eficaz e permitiu que ela continuasse vivendo uma vida plena e ativa com seu marido e dois filhos. Através de testes genéticos em 2015, Andrea descobriu que tem a mutação RET. Recentemente, ela se juntou a outros pacientes e cuidadores de RET para lançar o RETpositivo, um novo grupo direcionado a pacientes para cânceres positivos para RET.

Andrea agora trabalha como defensora de pacientes com câncer de pulmão no Lung Cancer Canada, na Canadian Cancer Survivors Network, no Ottawa Hospital, no Center for Health Innovation e na Merck Canada. Ela está envolvida na advocacia política nos níveis provincial e federal para defender um melhor acesso ao rastreamento, diagnóstico, tratamentos e pesquisa do câncer de pulmão. Ela também organiza programas de conscientização e educação para pacientes com câncer de pulmão, uma caminhada de 2 km para câncer de pulmão e é uma das administradoras do primeiro grupo do Facebook para pacientes canadenses com câncer de pulmão.

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Mike Smith, pai de duas filhas adolescentes e um filho, foi diagnosticado em setembro de 2016 com câncer de pulmão EGFR estágio 4 aos 51 anos. Mike sentiu dor no peito e uma radiografia de tórax subsequente resultou na identificação de uma massa no pulmão direito, pulmão colapsado e um tumor de 2 cm em seu cérebro. A jornada de câncer de pulmão de Mike incluiu vários tratamentos de radiação, radiocirurgia estereotáxica (SRS), broncoscopia, ablação de tumor, craniotomia, participação em ensaios clínicos e tratamento contínuo de terapia direcionada.      

Mike trabalha com serviços financeiros, gosta de passar o tempo com sua esposa e filhos, incluindo férias, futebol, dança e vôlei. Mike se concentra continuamente em saúde, trabalho e atividades familiares e está envolvido em atividades voluntárias, incluindo IASLC STARS, painel de revisão por pares do CDMRP do Departamento de Defesa, American Lung Association (NC Board Member e SC Lung Force Hero), Lung Cancer Initiative of North Carolina ( Comitê de Sobreviventes), Live Lung, Live Strong, EGFR Resistors, South Carolina Cancer Alliance, Church Cancer Ministry, Knights of Columbus e programas de mentor de câncer de pulmão através de Lungevity, Atrium Health / Levine Cancer Center e Wind River Cancer Retreats.     

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Bärbel Söhlke, um matemático, foi diagnosticado com câncer de pulmão de células não pequenas avançado em 2008 e passou por vários tratamentos e recaídas repetidas até que um diagnóstico molecular abrangente fosse realizado pelo grupo de câncer de pulmão em Colônia, Alemanha. Seu tumor foi encontrado para abrigar a translocação ROS1 rara. A terapia direcionada subsequente resultou em melhorias clínicas significativas e uma remissão completa do tumor por mais de oito anos até o momento.
 
Ela está envolvida no grupo global de pacientes e cuidadores que lidam com câncer ROS1-positivo, “The ROS1ders” - e é cofundadora da German ROS1ders - que se esforça para aumentar a conscientização e educação, acelerar a pesquisa e melhorar o acesso a diagnóstico e tratamento. 

Em 2020, ela cofundou a rede alemã de pacientes sem fins lucrativos para tratamento personalizado do câncer de pulmão “zielGENau e. V.” que cobre todas as mutações do câncer de pulmão e colabora estreitamente com a rede nacional de medicina genômica (nNGM). Os objetivos incluem melhor alfabetização em saúde do paciente, testes moleculares abrangentes em todo o país, melhores terapias personalizadas para pacientes com câncer de pulmão avançado e pesquisa centrada no paciente. 

Como representante de pacientes, ela está envolvida em vários projetos, comitês e conselhos consultivos relacionados principalmente à medicina do câncer genômico. Atualmente, ela está trabalhando em um projeto para implementar a participação sistemática de pacientes na pesquisa do câncer no sistema de saúde alemão.

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Criada em uma fazenda mista no sudoeste de Ontário, foi uma progressão natural para Diane entrar em um programa agrícola na Universidade de Guelph. Após a formatura, Diane trabalhou para uma grande empresa de ração fornecendo programação nutricional e informações sobre produtos de saúde animal para os criadores de gado de Ontário. Grande parte de sua carreira envolveu o compartilhamento de informações para funcionários e pessoal de vendas, e isso a levou de volta à universidade para adquirir um diploma de ensino com foco em Ciências e Matemática para alunos intermediários em escolas primárias com os Conselhos de Educação de Toronto e Durham.

Sua paixão ao longo da vida por cavalos a levou a construir um estábulo e arena particulares perto de Beaverton, Ontário. Diane concluiu a certificação com EAGALA e começou a usar seus cavalos em um programa especializado para ajudar clientes que precisavam de algo mais do que terapia tradicional para melhorar a qualidade de suas vidas.

Em 28 de março de 2019, Diane recebeu a notícia devastadora de que estava sofrendo de câncer de pulmão no estágio 4 e está na jornada de sua vida desde então. Forçada a abandonar sua carreira de professora e seu negócio eqüino, ela se concentrou em aprender sobre as opções de tratamento e descansar e curar o melhor que pode. Atualmente em seu quarto tratamento contra o câncer, já que os anteriores não conseguiram interromper a progressão de seus tumores, Diane continua esperançosa e espera participar do trabalho de defesa do câncer de pulmão conforme sua saúde permitir.
Leia mais sobre sua jornada de câncer de pulmão AQUI.

Wayne Yeung é casado com sua esposa Rebecca, sobrevivente do câncer de pulmão em estágio 4. Ela luta contra o câncer desde novembro de 2017 e tem se destacado nessa jornada. Ela está atualmente em sua 7ª linha de terapia. Juntos, Wayne e Rebecca aprenderam muito ao longo do caminho. Ela tem câncer com mutação KRAS G12D e, até 2020, ela não conseguiu encontrar muitas pessoas com uma condição semelhante. No entanto, no ano passado, Terri Coneran criou o grupo de apoio KRAS Kickers e agora mais de 400 membros se juntaram, e é uma bênção encontrar tantas pessoas semelhantes. Desde que ingressou no KRAS Kickers, Wayne tem ajudado outros sobreviventes recém-diagnosticados a navegar em sua jornada de câncer. 

Wayne está grato por ser aceito no programa STARS 2021 porque sente que há uma enorme lacuna de conhecimento entre o que é comunicado entre o oncologista e o paciente. Ele espera fechar essa lacuna e compartilhar essas informações com os membros de seu grupo de apoio para que eles possam se capacitar quando precisarem tomar decisões no caminho. Wayne também espera trazer problemas dos sobreviventes de câncer de volta ao programa STARS com o objetivo de levar a melhores tratamentos.

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